Artykuły oznaczone tagiem ‘mukopolisacharydoza’

Wschodnioeuropejska Konferencja Chorób Rzadkich

W poniedziałek, 26 lipca 2010 r. zakończyła się VIII Wschodnioeuropejska Konferencja Chorób Rzadkich, organizowana w Cedzynie koło Kielc przez Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie. W konferencji, która rozpoczęła się w piątek, 23 lipca wzięło udział około 300 uczestników, w tym około 30 osób z Litwy, Ukrainy, Białorusi i Rosji.

Już wkrótce VIII Wschodnioeuropejska Konferencja Chorób Rzadkich

W dniach 23 – 26 lipca 2010 roku w Cedzynie koło Kielc odbędzie się VIII Wschodnioeuropejska Konferencja Chorób Rzadkich, organizowana przez Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie. Podczas konferencji poruszone zostaną problemy związane z dostępem do terapii oraz kwestie specjalistycznej opieki medycznej i socjalnej nad osobami dotkniętymi chorobami rzadkimi.

Choroby rzadkie

Choroby rzadkie to choroby poważnie zagrażające życiu i zdrowiu. Często dotykają dzieci, w wielu przypadkach prowadzą do trwałego upośledzenia fizycznego lub umysłowego, a w konsekwencji śmierci. Większość z nich to schorzenia genetyczne, ale w skład tej grupy wchodzą także rzadkie odmiany nowotworów oraz choroby autoimmunologiczne. Zgodnie z definicją przyjętą w UE choruje na nie mniej […]