Artykuły oznaczone tagiem ‘choroby rzadkie’

Grant na edukację nt. chorób rzadkich dla polskiej organizacji pacjentów

W październiku 2012 roku odbyło się ogłoszenie zwycięzców grantów Genzyme Patient Advocacy Leadership Awards przyznawanych na rzecz budowania świadomości na temat chorób rzadkich.

29.02. – Dzień Chorób Rzadkich

29 lutego, w najrzadziej występujący dzień w roku, ludzie na całym świecie podkreślają solidarność z rodzinami dotkniętymi chorobami rzadkimi. Podczas Dnia Chorób Rzadkich wystartuje kampania społeczna „Nadzieja. Mamy ją w genach”, odbędzie się konferencja „Razem jesteśmy silni!” oraz szereg akcji informacyjnych w całym kraju.

Dzień Chorób Rzadkich – „Razem jesteśmy silni!”

Już od pięciu lat w ostatni dzień lutego ludzie na całym świecie obchodzą międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich. Data nie jest przypadkowa – 29 lutego to najrzadziej występujący dzień w roku. Aby podkreślić solidarność z rodzinami dotkniętymi chorobami rzadkimi, tegoroczne obchody odbywają się pod hasłem „Razem jesteśmy silni!”. O chorobach (nie)rzadkich.

Debata Instytutu Praw Pacjenta na temat chorób rzadkich

25 listopada 2010 r. w Warszawie odbyła się Debata na temat przyszłości leczenia chorób rzadkich zorganizowana przez Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej. Podczas Debaty przedyskutowano sytuację pacjentów z chorobami rzadkimi oraz możliwości polepszenia diagnostyki i leczenia w tym zakresie. Eksperci oraz przedstawiciele organizacji pacjenckich byli zgodni, że w Polsce trzeba stworzyć kompleksowy system opieki […]

Instytut Praw Pacjenta zaprasza na debatę

Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej organizuje debatę „Przyszłość leczenia chorób rzadkich w Polsce”, której celem jest przedyskutowanie potrzeby stworzenia systemowych rozwiązań leczenia chorób rzadkich w Polsce. Spotkanie odbędzie się 25 listopada 2010 r. w Centrum Prasowym Foksal w Warszawie. Istnieje około siedmiu tysięcy chorób rzadkich, w Unii Europejskiej cierpi na nie od 6 do […]

Planowane działania w zakresie chorób rzadkich

5 października 2010 r. podczas konferencji prasowej w Centrum Prasowym PAP reprezentanci Stowarzyszenia Przedstawicieli Producentów Leków Sierocych przedstawili planowane działania oraz podkreślili chęć współpracy z Ministerstwem Zdrowia w kwestiach związanych z poprawą sytuacji pacjentów cierpiących na choroby rzadkie.

Wschodnioeuropejska Konferencja Chorób Rzadkich

W poniedziałek, 26 lipca 2010 r. zakończyła się VIII Wschodnioeuropejska Konferencja Chorób Rzadkich, organizowana w Cedzynie koło Kielc przez Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie. W konferencji, która rozpoczęła się w piątek, 23 lipca wzięło udział około 300 uczestników, w tym około 30 osób z Litwy, Ukrainy, Białorusi i Rosji.

Już wkrótce VIII Wschodnioeuropejska Konferencja Chorób Rzadkich

W dniach 23 – 26 lipca 2010 roku w Cedzynie koło Kielc odbędzie się VIII Wschodnioeuropejska Konferencja Chorób Rzadkich, organizowana przez Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie. Podczas konferencji poruszone zostaną problemy związane z dostępem do terapii oraz kwestie specjalistycznej opieki medycznej i socjalnej nad osobami dotkniętymi chorobami rzadkimi.

Choroby rzadkie

Choroby rzadkie to choroby poważnie zagrażające życiu i zdrowiu. Często dotykają dzieci, w wielu przypadkach prowadzą do trwałego upośledzenia fizycznego lub umysłowego, a w konsekwencji śmierci. Większość z nich to schorzenia genetyczne, ale w skład tej grupy wchodzą także rzadkie odmiany nowotworów oraz choroby autoimmunologiczne. Zgodnie z definicją przyjętą w UE choruje na nie mniej […]