Artykuły oznaczone tagiem ‘choroby rzadkie’
Debata Instytutu Praw Pacjenta na temat chorób rzadkich
25 listopada 2010 r. w Warszawie odbyła się Debata na temat przyszłości leczenia chorób rzadkich zorganizowana przez Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej. Podczas Debaty przedyskutowano sytuację pacjentów z chorobami rzadkimi oraz możliwości polepszenia diagnostyki i leczenia w tym zakresie. Eksperci oraz przedstawiciele organizacji pacjenckich byli zgodni, że w Polsce trzeba stworzyć kompleksowy system opieki [...]
Instytut Praw Pacjenta zaprasza na debatę
Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej organizuje debatę „Przyszłość leczenia chorób rzadkich w Polsce”, której celem jest przedyskutowanie potrzeby stworzenia systemowych rozwiązań leczenia chorób rzadkich w Polsce. Spotkanie odbędzie się 25 listopada 2010 r. w Centrum Prasowym Foksal w Warszawie. Istnieje około siedmiu tysięcy chorób rzadkich, w Unii Europejskiej cierpi na nie od 6 do [...]
Planowane działania w zakresie chorób rzadkich
5 października 2010 r. podczas konferencji prasowej w Centrum Prasowym PAP reprezentanci Stowarzyszenia Przedstawicieli Producentów Leków Sierocych przedstawili planowane działania oraz podkreślili chęć współpracy z Ministerstwem Zdrowia w kwestiach związanych z poprawą sytuacji pacjentów cierpiących na choroby rzadkie.
Wschodnioeuropejska Konferencja Chorób Rzadkich
W poniedziałek, 26 lipca 2010 r. zakończyła się VIII Wschodnioeuropejska Konferencja Chorób Rzadkich, organizowana w Cedzynie koło Kielc przez Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie. W konferencji, która rozpoczęła się w piątek, 23 lipca wzięło udział około 300 uczestników, w tym około 30 osób z Litwy, Ukrainy, Białorusi i Rosji.
Już wkrótce VIII Wschodnioeuropejska Konferencja Chorób Rzadkich
W dniach 23 – 26 lipca 2010 roku w Cedzynie koło Kielc odbędzie się VIII Wschodnioeuropejska Konferencja Chorób Rzadkich, organizowana przez Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie. Podczas konferencji poruszone zostaną problemy związane z dostępem do terapii oraz kwestie specjalistycznej opieki medycznej i socjalnej nad osobami dotkniętymi chorobami rzadkimi.
Choroby rzadkie
Choroby rzadkie to choroby poważnie zagrażające życiu i zdrowiu. Często dotykają dzieci, w wielu przypadkach prowadzą do trwałego upośledzenia fizycznego lub umysłowego, a w konsekwencji śmierci. Większość z nich to schorzenia genetyczne, ale w skład tej grupy wchodzą także rzadkie odmiany nowotworów oraz choroby autoimmunologiczne. Zgodnie z definicją przyjętą w UE choruje na nie mniej [...]
Przyjaciele
