Fot. sxc.huNajistotniejsze dla wszystkich jest to, aby jak najdłużej umożliwić choremu w miarę samodzielne życie. W tym celu ze strony opiekunów potrzebna jest pomoc i wsparcie, ale nie polegające na wyręczaniu we wszystkim. Chory powinien wykonywać możliwie jak najwięcej czynności samodzielnie, a gdy nie może, albo to jest dla niego zbyt męczące, wskazana jest pomoc opiekunów. Przeczytajmy praktyczne porady chorej na SLA Bożeny Jóźwiak, które mogą być przydatne dla chorych zwłaszcza w początkowym stadium SLA.

Drobne rady, duże ułatwienia

Gdy choroba zaczęła coraz bardziej zabierać mi ręce i nogi, gdy coraz częściej musiałam być zależna od osób trzecich, zaczęłam obserwować swoje codzienne działania, czynności. Szukałam sposobów jak być niezależną mimo postępu choroby.

Pierwszym krokiem było obcięcie włosów, krótka fryzura mniej stresów przy myciu i czesaniu.

Ubranie, odzież

ubranie lekkie, po co obciążać zanikające mięśnie dodatkowym ciężarem

obszerniejsze, łatwiej jest ubierać (do rękawa wkładamy zawsze najpierw słabszą rękę do nogawki słabszą nogę),

rezygnacja z guzików; guziki (np. przy spodniach) polecam zastąpić rzepami, guzikiem na stopce z gumką – guzik wkładamy od wewnętrznej strony dziurki, przewleczoną gumkę łatwiej zahaczyć na guzik lub używać haczyka (zakrzywiona szpilka do szaszłyków ułatwia mi nie tylko zapinanie guzików… jest moją trzecią ręką i pomaga mi w wielu czynnościach np. przy podciąganiu spodni),

szlufki przy spodniach (bieliźnie) pomogą nam lub osobom nam asystującym w podnoszeniu lub ściąganiu odzieży,

ważna jest także długość bluzy, swetra – najwygodniejsza to ta sięgająca pachwin – nie będzie podwijać się przy siadaniu na wózek, łatwiej będzie w ubikacji itp.

buty nawet ortopedyczne mogą być także zapinane na rzepy, polecam jednak buty na lekkim klinie, przy opadających stopach lekki klin stabilizuje nam bardziej stopę, palce u nóg nie mają tendencji do podwijania się, łydka i kolano są stabilniejsze,

zimą marzną nam ręce, problem z założeniem rękawic… można je zastąpić zapomnianą mufką, którą łatwo zrobić z rękawa starej bluzy polarowej,

do ogrzania marznących łydek polecam getry (można obciąć stare wełniane podkolanówki).

Higiena osobista

adaptacja łazienki (to każdy zainteresowany, z rodziną wybierze sobie swój wariant, czy to ma być kabina z natryskiem, czy wanna z podnośnikiem) ważne są uchwyty i odpowiednia wysokość muszli klozetowej,

gąbkę, myjkę polecam siatkową, łatwiej się nią posługiwać,

szczotka do nóg z przyssawką to nie tylko ułatwienie w trakcie mycia ale także element rehabilitacji, akupresury,

mydło w dozowniku, mydło w siatce na sznureczku,

elektryczna szczoteczka do zębów,

panel prysznicowy do hydromasażu,

wszystkie wieszaki, kosmetyki powinny być w zasięgu naszej ręki – nie będziemy musieli prosić nikogo o pomoc.

Posiłki

kubek do picia polecam plastikowy, lekki, najlepiej z melaminy, powinien mieć wygodny dla nas uchwyt – warto przetestować kilka. Dobrym rozwiązaniem jest kubek „wańka – wstańka”- rzadko się z niego coś wylewa, a jeśli będzie z dzióbkiem, to rurka będzie niepotrzebna,

sztućce, dziecięcy zestaw metalowy, lżejszy, wygodniejszy (odradzam sztućce plastikowe),

na stół (chodzik z półeczką itp.) polecam matę do wyścielania półek, szuflad z Ikei, faktura maty uniemożliwia przesuwanie się przedmiotów na niej postawionych,

nóż do smarowania, łopatka,

nóż z pionowym trzonkiem do krojenia,

uchwyt do krojenia cebuli – może się przydać do przytrzymywania nie tylko jedzenia.

Zachęcam do szukania własnych sposobów, pomysłów. Trzeba tylko rozejrzeć się dokoła, próbować i wybierać to, co dla nas jest najwygodniejsze, najlepsze.

Mieszkanie

Przystosowanie mieszkania do naszych możliwości nie wymaga nakładów finansowych. Nieraz wystarczy przesunięcie kilku mebli, abyśmy mogli czuć się bezpiecznie i wygodnie:

krzesło i miejsce do spania powinno mieć wysokość sięgającą powyżej kolan. Łatwiej wtedy wstać. Przy wstawaniu powinniśmy pamiętać o lekkim przechyleniu głowy i tułowia do przodu – ułatwi to nam wykonanie tej czynności. Polecam zwykłe metalowe krzesło ogrodowe (Ikea)- jest bardzo stabilne, a podkładki pod nogami krzesła utrudniają przesuwanie się na panelach czy płytkach,

sprzęt kuchenny, żywność powinniśmy poukładać tak, aby w każdej chwili mieć do niej wygodny dostęp, warto pomyśleć o pojemnikach, które można otworzyć nawet jednym palcem,

wieszaki, półki itp. – spróbujmy powiesić tak, aby to nam było wygodnie.

Komunikacja z otoczeniem

nie wstydźmy się podawać rękę na powitanie, gdy zaczynamy mieć problemy. To osoby zdrowe powinny pomyśleć, jak nas za rękę złapać,

gdy zaczynamy mieć problemy z mową nie wstydźmy się mówić, to osoby zdrowe powinny wysilić się, by nas zrozumieć. Gdy będzie trudniej mówić, polecam do pisania znikopis (można go kupić w sklepach z zabawkami, czy artykułami papierniczymi),

nie zamykajmy się w domu,

nie unikajmy kontaktów z rodziną, przyjaciółmi,

nie zamykajmy drzwi przed ludźmi nam życzliwymi,

pomoc osób trzecich, przyjmujmy życzliwie, mówmy jednak szczerze, jak jesteśmy niezadowoleni z pomocy,

nie reagujmy agresją na oferowaną pomoc,

nasza choroba nie może być chorobą całej naszej rodziny i naszego otoczenia – nie wińmy ich za nasz los – oni mają prawo żyć, mają prawo do radości i uśmiechu – cieszmy się życiem razem z nimi

spróbujmy spełniać swoje marzenia – choćby te najmniejsze

Rehabilitacja

to ważny element w walce z chorobą, nawet czynności życia codziennego można zamienić w rehabilitację,

ćwiczmy częściej ale krótko… dwa, trzy ruchy wykonane prawidłowo przyniosą lepsze efekty, niż półgodzinny bezmyślny wysiłek,

poprośmy o pomoc rehabilitantów, terapeutów aby pokazali nam, jak poprawnie kompensować zaczynające się problemy z rękami i nogami (poprawna kompensacja to dłuższa samodzielność).

W tym poradniku przyjęliśmy, że pod nazwą SLA kryje się choroba:

wg nazewnictwa amerykańskiego: Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS);

wg klasyfikacji chorób WHO ICD-10: Amyotrophic Lateral Sclerosis zaliczana do grupy G12.2 Motor Neuron Disease;

wg nazewnictwa w książce „Stwardnienie boczne zanikowe” Dariusz Adamek, Barbara Tomik; Wydanie I. Kraków 2005: Stwardnienie Boczne Zanikowe (SBZ);

wg nazewnictwa w książce „Stwardnienie Boczne Zanikowe” pod red. Prof. Huberta Kwiecińkiego: SLA klasyczne.

mgr Bożena Jóźwiak, chora;
Dignitas Dolentium

Powyższy tekst jest fragmentem poradnika „Poradnik dla Chorych na SLA/MND”.
Pełną wersję poradnika można pobrać na stronie: www.mnd.pl

Skomentuj