Fot. sxc.huChoroba zawsze dopada człowieka znienacka i nie jest możliwe uprzednie do niej przygotowanie. Zwykle nikt z nas nie myśli o tym, że któregoś dnia usłyszy diagnozę brzmiącą niemal jak wyrok. Tymczasem chorzy na SLA niemal z dnia na dzień muszą przestawić swoje życie. Zmuszają ich do tego pojawiające się objawy, osłabienie fizyczne, zwiększająca się niezgrabność ruchowa, zaburzenia mowy, pogorszenie wydolności oddechowej. W życie chorego wkrada się chaos, a czas zaczyna być dzielony na ten przed chorobą i obecny. Informacje o chorobie i jej objawach mogą mieć miażdżącą moc dla człowieka, który jeszcze niedawno był w pełni sprawny i w 100% zaangażowany w realizację swoich osobistych planów.

Bardzo łatwo w takim momencie o utratę nadziei, załamanie się i bierne poddanie rozwojowi wypadków. Utrzymanie w jak największym procencie sprawności wymaga jednak szybkiego przystąpienia do działań na rzecz utrzymania zdrowia i spowolnienia rozwoju choroby. Człowiek chory musi poradzić sobie z naporem intensywnych emocji, poczuciem zagubienia i przeorganizowaniem swojego życia. Omawiane wcześniej fazy adaptacji do choroby pokazują, iż radzenie sobie z nową rzeczywistością trwa w czasie i jest możliwe dzięki wykorzystaniu wszystkich osobistych i społecznych zasobów. Pierwszym z nich są możliwości i atuty leżące w samym chorym.

Choroba SLA bardzo szybko ogranicza człowieka w dotychczasowej realizacji. Może spowodować, iż osoba chora poczuje się mało przydatna, bezwartościowa i nieatrakcyjna. W naszej kulturze istnieje natomiast ogromna presja na utrzymanie sprawności fizycznej i uzyskanie sukcesu zawodowego. Sami także bardzo często mierzymy swoją wartość taką miarą. Ograniczenia lub zatamowanie możliwości rozwoju obciążają nasz wizerunek, zmniejszają poczucie naszej wartości i obniżają samoocenę. Trzeba pamiętać o tym, że choroba jest dostatecznie trudnym przeciwnikiem, dlatego człowiek chory nie może stać się swoim wrogiem. Oznacza to, że powinien patrzeć na siebie z pełną akceptacją, wyzbyć się negatywnych ocen i złośliwości kierowanych ku sobie. Jesteśmy tym, co o sobie myślimy. Samokrytyka, wyłączne skupianie się na wadach i ograniczeniach prowadzi do osłabienia woli walki i rezygnacyjnych myśli. Możemy zastanowić się, czy warto jest walczyć o kogoś, kto jawi się nam jako ktoś bezwartościowy. W walce z chorobą istotne jest budowanie akceptującej postawy wobec siebie przy równoczesnym podejmowaniu wyzwań dnia codziennego.

Chory powinien ćwiczyć skupianie swojej uwagi nawet na najdrobniejszych dokonaniach i sukcesach, bo to one dają siłę do pokonywania kolejnych trudności. Powinien też się nagradzać za czynione starania. Mogą być to bardzo małe, ale częste przyjemności, komplement, pochwalenie samego siebie. Kolejną kwestią jest dokonanie rewizji priorytetów. Warto poświęcać swoją uwagę i energię na rzeczy naprawdę ważne i zaniechać spraw, które w obliczu choroby straciły na swoim znaczeniu. Czasem zastanawiamy się nad tym, z jakiego powodu odmawiamy sobie przez wiele lat realizacji osobistych planów, odkładamy bez końca spełnienie określonego marzenia i nie potrafimy wytłumaczyć przed sobą, dlaczego nasze pragnienia są dla nas tak mało ważne. Świadomość kruchości czasu powinna być zachętą do czynienia sobie pozytywnych niespodzianek.

Zachorowanie jest faktem, któremu trudno zaprzeczyć. Na chorobę nie można się obrazić. Nie można jej wymazać z pamięci i żyć w taki sposób, jakby jej nie było, bo i tak o sobie przypomni. Ułożenie na nowo życia wymaga zaakceptowania faktu, że jest się osobą chorą i że schorzenie to niesie ograniczenia. Przyjęcie tej perspektywy pozwoli oszczędzić energię i przyczyni się do budowania aktywnej postawy wobec choroby. Postawa aktywna wyraża się w respektowaniu z jednej strony ograniczeń wynikających z choroby, a z drugiej strony podjęciu walki na rzecz przedłużenia sprawności. Walka ta jest wyrażona w stworzeniu sobie jak najlepszych warunków codziennego funkcjonowania, szukania udogodnień i usprawnień. Dostosowanie pomieszczeń i wyposażenia, właściwe dobranie ubioru i obuwia pozwoli osobie chorej na zminimalizowanie stresu i wysiłku. Dużą wagę ma też zdobywanie wszelkich informacji na temat funkcjonujących stowarzyszeń i instytucji wspomagających, przepisów prawnych, możliwości otrzymania wsparcia materialnego lub technicznego.

Chory powinien aktywnie uczestniczyć w swoim leczeniu. Powinien mieć pełną wiedzę na temat etapu rozwoju choroby. Często pacjenci sami o tę wiedzę się upominają lub poszukują jej w różnorakich środkach przekazu. Aktywność wyraża się również w pełnej współpracy z zespołem leczącym, w wykonywaniu badań kontrolnych, uczestniczeniu w rehabilitacji i zażywaniu leków.

Prawdziwym wyzwaniem jest zachowanie „normalności” w codziennym funkcjonowaniu, pomimo zmian wymuszonych przez chorobę. Dzięki temu osoba chora może jak najdłużej zminimalizować straty wynikające z powstałych ograniczeń.. Ważne jest zarówno dostosowanie do wymogów pojawiającej się niepełnosprawności jak i zachowanie jak największej liczby zajęć, w których osoba chora uczestniczyła przed zachorowaniem. Chorzy w obliczu pojawiających się trudności często izolują się od swojego wcześniejszego środowiska. Czasem dzieje się to o wiele szybciej, niż wskazują na to pojawiające się ograniczenia ruchowe i komunikacyjne. Należy pamiętać o tym, że osoby zdrowe z otoczenia chorego także mają dużą trudność w przystosowaniu się do nowej sytuacji, dlatego z pewnością pomoże im przekazanie podstawowych informacji o chorobie. Sytuacja niepełnosprawności wymaga przyjęcia możliwie otwartej postawy wobec siebie i otoczenia.

Choroba SLA jest procesem dynamicznym. Wymaga uwzględnienia pojawienia się nowych kryzysów i następujących po nich okresów stabilizacji. Wiele sytuacji może zaskoczyć samego chorego i towarzyszące mu osoby. Ogromnym zadaniem jest wypracowanie właściwego dystansu wobec pojawiających się ograniczeń oraz równoczesna i systematyczna praca nad zachowaniem sprawności. Pozwoli to zachować względną równowagę psychiczną.

Powyższy tekst jest fragmentem poradnika „Poradnik dla Chorych na SLA/MND”.
Pełną wersję poradnika można pobrać na stronie: www.mnd.pl

Skomentuj