Fot. sxc.huOpieka nad chorym wentylowanym powinna być sprawowana przez specjalistyczny ośrodek wentylacji domowej. W tej chwili działa kilka takich ośrodków w kraju, o zasięgu ogólnopolskim lub regionalnym. Wszystkie one są finansowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia co zapewnia stałość opieki nad chorym oraz jej minimalny zakres, zgodny z wymaganiami NFZ. Dzięki temu finansowaniu leczenie wentylacyjne jest bezpłatne i chory nie powinien ponosić z tego tytułu żadnych kosztów.

Nie jest celowe organizowanie sobie leczenia wentylacyjnego własnymi siłami. Opieka sprawowana przez specjalistyczny ośrodek niesie ze sobą korzyści, których nie da się osiągnąć w inny sposób:

zapewniana opieka jest kompleksowa, to znaczy nie ogranicza się jedynie do dostarczenia sprzętu medycznego, ale obejmuje także opiekę medyczną, rehabilitacyjną, techniczną nad sprzętem, logistyczną czy organizacyjną,

w ramach opieki medycznej ośrodek zapewnia nadzór lekarski i pielęgniarski nad prawidłowością wentylacji ze strony specjalistów mających doświadczenie w zakresie wentylacji mechanicznej. Tylko tacy specjaliści, są to najczęściej anestezjolodzy, są w stanie na bieżąco modyfikować wentylację w zależności od zmieniającego się stanu chorego. Mają też doświadczenie w zakresie wentylacji nieinwazyjnej – metody leczenia bardzo mało jeszcze rozpowszechnionej w naszym kraju,

ośrodek gromadzi doświadczenie w zakresie postępowania w chorobach niekiedy bardzo rzadkich i mało znanych, co pozwala na podejmowanie optymalnych działań leczniczych i unikania błędów wynikających z zaniechania pewnych działań medycznych,

ośrodek zapewnia cały niezbędny sprzęt medyczny do prowadzenia wentylacji domowej, to znaczy respirator (lub respiratory kiedy to konieczne), ssak elektryczny, zapasowy ssak mechaniczny, pulsooksymetr, worek AMBU, w razie potrzeby koncentrator tlenu czy koflator oraz cały sprzęt jednorazowy, to znaczy rurki tracheotomijne, filtry, układy rur do respiratora, cewniki, gaziki, itp.,

personel ośrodka jest w stanie dobrać taki rodzaj sprzętu, który dostosowany jest do rzeczywistych potrzeb chorego, niezależnie od działań marketingowych producentów sprzętu,

doświadczenie i wiedza personelu ośrodka umożliwia też choremu podjęcie świadomych i optymalnych decyzji dotyczących dalszego przebiegu leczenia, na przykład w sprawie przejścia na wentylację inwazyjną czy założenia sondy odżywczej,

ośrodek powinien zapewniać opiekę techniczną nad sprzętem, to znaczy dbać o przeglądy i wymianę sprzętu zużytego czy uszkodzonego, w taki sposób, aby aparatura cały czas była pewna i niezawodna,

ośrodek powinien zadbać o logistykę, to znaczy o takie dostawy sprzętu jednorazowego, aby zawsze był jego odpowiedni, bezpieczny zapas,

ośrodek zapewnia też opiekę rehabilitacyjną świadczoną przez osoby korzystające z doświadczeń ośrodka z zakresie pracy z chorymi ze schorzeniami nerwowo-mięśniowymi,

ośrodek współpracuje ze strukturami (poradniami, lekarzami, pielęgniarkami, …) Podstawowej Opieki Zdrowotnej zwracając ich uwagę na obecność w ich rejonie pacjenta wymagającego wzmożonej uwagi i opieki a w razie potrzeby umożliwia też lub pomaga w uzyskaniu porady psychologicznej lub lekarskiej specjalistycznej kardiologicznej, pulmonologicznej czy w innym koniecznym zakresie,

opieka sprawowana przez ośrodek jest całkowicie bezpłatna dla pacjenta. Finansowanie publiczne tej opieki umożliwia między innymi dostarczenie sprzętu, którego cena zakupu jest bardzo wysoka, zaporowa dla większości indywidualnych odbiorców.

W tym poradniku przyjęliśmy, że pod nazwą SLA kryje się choroba:

wg nazewnictwa amerykańskiego: Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS);

wg klasyfikacji chorób WHO ICD-10: Amyotrophic Lateral Sclerosis zaliczana do grupy G12.2 Motor Neuron Disease;

wg nazewnictwa w książce „Stwardnienie boczne zanikowe” Dariusz Adamek, Barbara Tomik; Wydanie I. Kraków 2005: Stwardnienie Boczne Zanikowe (SBZ);

wg nazewnictwa w książce „Stwardnienie Boczne Zanikowe” pod red. Prof. Huberta Kwiecińkiego: SLA klasyczne.

Zbigniew Szkulmowski
dr n.med., specjalista anestezjologii i intensywnej terapii

Zakład Fizjopatologii Oddychania i Wentylacji Domowej, Katedra i Klinika Anestezjologii i
Intensywnej Terapii, Collegium Medicum w Bydgoszczy, Szpital Uniwersytecki w Bydgoszczy,
Uniwersytet Mikołaja Kopernika w Toruniu

Ośrodek Wentylacji Domowej
NZOZ Medycyna Specjalistyczna
Bydgoszcz
Ul. Łochowska 69
telefon: 052 379-91-66, 0 606 – 575 – 069 (czynny całą dobę),
email: biuro@wentylacjadomowa.pl, katarzynaorlowska@wentylacjadomowa.pl,
strona www: www.wentylacjadomowa.pl

Powyższy tekst jest fragmentem poradnika „Poradnik dla Chorych na SLA/MND”.
Pełną wersję poradnika można pobrać na stronie: www.mnd.pl

Skomentuj