Fot. sxc.huJuż od samego początku choroby występują kłopoty związane z ograniczeniami w poruszaniu się i wykonywaniu nawet prostych czynności codziennych. Proces ten przebiega indywidualnie u każdego chorego, dlatego bardzo trudno (albo jest to wręcz niemożliwe!) przewidzieć kolejność i natężenie postępu ograniczeń ruchowych. Medycyna, niestety, nie zna sposobu, aby go zatrzymać, ale możemy skutecznie go opóźnić oraz zmniejszyć negatywne skutki objawów.

Samodzielność

Wbrew pozorom nie najważniejsza jest tu specjalistyczna rehabilitacja ruchowa, ale coś, o czym chorzy oraz ich opiekunowie za często zapominają, czyli jak najdłuższe utrzymanie samodzielności w wykonywaniu codziennych zajęć przez samego chorego. Często opiekunowie oraz rodzina z dobrej woli czynią krzywdę choremu, wyręczając go w zajęciach, które mógłby spokojnie sam wykonać, zabierając mu tym samym doskonałą możliwość ćwiczenia swoich mięśni oraz bycia możliwie samowystarczalnym. Chory wykonując z pozoru prostą czynność, jaką na przykład jest zrobienie sobie herbaty, angażuje wiele partii mięśni, ćwiczy koordynację oraz precyzję ruchów, a co chyba najważniejsze, odczuwa satysfakcję z samodzielnie wykonanej pracy.

Oczywiście, należy zawsze mieć na uwadze ograniczenia, których pacjent nie może przekroczyć, albo których przekroczenie oznaczałoby dla niego uszczerbek na zdrowiu, dlatego należy rozsądnie dobierać ilość i intensywność wykonywanych prac domowych, kierując się zdrowym rozsądkiem. W SLA mięśnie, niestety, bardzo szybko się męczą, a ich przeforsowanie może prowadzić do przyspieszenia rozwoju choroby, trzeba zatem ostrożnie dysponować siłami, nie planując zbyt wiele zajęć. Opiekunowie nie powinni naciskać i zmuszać chorego do wykonywania czynności – które, jak im się wydaje, może on wykonać, albo ma wg nich dostatecznie dużo siły, a jedynie mu się „nie chce” – bowiem to chory i tylko on wie, na co aktualnie go stać i co może, a czego nie może już wykonać.

Oczywiście, opiekunowie powinni albo wręcz mają obowiązek mobilizować chorego do wszelkiej możliwej dla niego aktywności, chorzy natomiast powinni nauczyć się planować swój dzień mając w świadomości swoje ograniczenia tak, żeby nie planować za dużo, by później nie odczuwać niepotrzebnej frustracji, gdy plan dnia nie zostanie zrealizowany.

Planujcie zatem swój dzień myśląc o przerwach na niezbędny odpoczynek, w czasie którego zregenerujecie swoje siły. Nie będzie to czas stracony, a z pożytkiem i efektywnie wykorzystany na rzecz waszego zdrowia i dobrego samopoczucia. Wskazane jest też zrobienie sobie całego dnia przerwy – tak co kilka dni, poświęconego na słodkie, ale wbrew pozorom twórcze „nicnierobienie”.

Więc, o ile to możliwe, róbcie sobie herbatę, śniadanie, sprzątajcie, gotujcie i róbcie jeszcze, co tylko wam do głowy przyjdzie, bo wszelka systematyczna lekka aktywność jest zbawienna dla waszego zdrowia! To zalecenie dotyczy także chorych w cięższym stanie, którzy także powinni starać się wykonywać jak najwięcej czynności, na przykład z pomocą opiekuna podnieść do ust kubek z wodą.

W tym poradniku przyjęliśmy, że pod nazwą SLA kryje się choroba:

wg nazewnictwa amerykańskiego: Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS);

wg klasyfikacji chorób WHO ICD-10: Amyotrophic Lateral Sclerosis zaliczana do grupy G12.2 Motor Neuron Disease;

wg nazewnictwa w książce „Stwardnienie boczne zanikowe” Dariusz Adamek, Barbara Tomik; Wydanie I. Kraków 2005: Stwardnienie Boczne Zanikowe (SBZ);

wg nazewnictwa w książce „Stwardnienie Boczne Zanikowe” pod red. Prof. Huberta Kwiecińkiego: SLA klasyczne.

Powyższy tekst jest fragmentem poradnika „Poradnik dla Chorych na SLA/MND”.
Pełną wersję poradnika można pobrać na stronie: www.mnd.pl

Skomentuj