Fot. sxc.huSLA jest chorobą o bardzo indywidualnym przebiegu, dlatego nie można podać zestawu objawów, które byłby wspólne dla wszystkich chorych na początku ich walki z SLA. Możemy jednak spróbować przedstawić kilka kategorii objawów, które mogą występować w pierwszych etapach choroby:

1) problemy ruchowe tj. częstsze upuszczenie przedmiotów, potykanie czy przewracanie się spowodowane osłabieniem i częściowym zanikiem mięśni oraz ewentualnie ich sztywnością,

2) trudności w mówieniu,

3) czasem występują skurcze mięśni np. łydki,

4) zauważalne częściowe zaniki mięśni dłoni, ramion i nóg zauważalne zwłaszcza w obrębie tzw. obręczy barkowej, czyli ramion, łopatek, obojczyków,

5) fascykulacje, czyli delikatne drżenie mięśni opisywane czasem przez chorych jako „robaczki chodzące pod skórą” pojawiające się na początku głownie na dłoniach.

SLA, jak napisano powyżej, jest chorobą o bardzo indywidualnym przebiegu oraz trudną do zdiagnozowania w początkowym okresie jej trwania, dlatego osoby niezdiagnozowane, u których wystąpił jeden z podanych objawów albo nawet wszystkie, niekoniecznie muszą być chore na stwardnienie boczne zanikowe.

Jakie mogą być inne objawy?

SLA ma przebieg postępujący, to oznacza, że osłabienie i zaniki mięśni, o których była mowa powyżej, zaczynają narastać. Chory, który nie mógł dobrze wykonywać precyzyjnych ruchów ręką np. zapinać guzików, z biegiem rozwoju choroby tej czynności nie będzie w ogóle w stanie wykonać.

Wolniejsze chodzenie z powodu coraz częstszych upadków, doprowadzi do korzystania z balkonika aż do czasu, kiedy użycie wózka będzie koniecznością; osłabienie mięśni spowoduje również trudności z utrzymaniem głowy (tendencja do opadania głowy do przodu); gdy zostaną zajęte mięśnie tułowia pojawią się trudności ze wstawaniem z pozycji leżącej, sprawnym przewracaniem się w łóżku czy długotrwałym siedzeniem.

Mowa stanie się coraz mniej wyraźna, „nosowa” aż do całkowitej utraty możliwości mówienia (niektórzy chorzy zachowują aż do końca szczątkową mowę).

Wraz z osłabieniem siły mięśni i ich zanikiem zaczyna pojawiać się tzw. spastyczność, czyli nie wdając się w szczegóły medyczne, sztywność mięśni, którą chorzy mogą odczuć np. gdy próbują zginać nogę w kolanie zauważając, że przychodzi im to z oporem wynikającym z nadmiernego napięcia mięśni; z czasem spastyczność może przerodzić się w przykurcze.

W miarę dalszego przebiegu choroby zaczynają pojawiać się inne objawy bezpośrednio lub pośrednio spowodowane SLA: często wraz z problemami z połykaniem pojawia się nadmierne ślinienie, które nie tylko jest nieprzyjemne dla chorego z oczywistych względów, ale także może być niebezpieczne, ponieważ nadmiar śliny spływającej do przełyku, gdy ten, z powodu choroby nie działa prawidłowo, może powodować zakrztuszenia, a gdy będą one nasilą się, niezbędne będzie żywienie enteralne.

Z czasem u chorych zaczną się pojawiać problemy związane z niewydolnością oddechową, która spowodowana jest niewłaściwą pracą mięśni oddechowych np. przepony, wiąże się z tym większe zmęczenie (nie mylić z tym spowodowanym osłabieniem mięśni!), duszności, bóle głowy, koszmary nocne (nie mylić z tymi spowodowanymi depresją i lękiem!), kłopoty z odkrztuszaniem naturalnej wydzieliny dróg oddechowych, w przypadku skrajnego niedotlenienia mogą wystąpić omamy czy uczucie dezorientacji.

Często też chorzy już od samego początku SLA doświadczają mimowolnych reakcji emocjonalnych, czyli niechcianego płaczu lub śmiechu, którego absolutnie nie należy łączyć z chorobą psychiczną, ponieważ wynika on jedynie z fizycznego uszkodzenia mózgu przez chorobę (objawy zespołu rzekomoopuszkowego).

Chorzy przebywający przez większość czasu w łóżku, którzy z powodu postępującego paraliżu nie ruszają się, mogą cierpieć na zaparcia spowodowane tym, że nasz układ pokarmowy nie jest przystosowany do trawienia na leżąco oraz bez pomocy mięśni brzucha w mieszaniu pokarmów, np. gdy chodzimy, wstajemy itp.

Wszystkie opisane powyżej objawy można skutecznie likwidować albo łagodzić. SLA jest wprawdzie chorobą jak na razie nieuleczalną, ale absolutnie nie oznacza to, że wobec symptomów choroby jesteśmy bezsilni. Wręcz przeciwnie! Chorzy nie muszą męczyć się z bardzo wieloma objawami. Lekarze, fizjoterapeuci i przedstawiciele innych zawodów medycznych są po to, by nam, chorym pomóc, polecamy korzystanie z ich wiedzy i doświadczenia oraz z porad zawartych w dalszej części tej książki.

Czy SLA powoduje ból?

Nie, samo SLA nie przyczynia się do powstawania bólu. Ból jednak może być powodowany pośrednio przez tę chorobę; problemy z oddychaniem mogą powodować bóle głowy; długotrwałe leżenie w jednej pozycji może być przyczyną bolesnych odleżyn; duża spastyczność może spowodować przykurcze i bolesne unieruchomienie stawów. Należy pamiętać, że współczesna medycyna bardzo dobrze radzi sobie z bólem! Można też skutecznie zapobiegać mu, stosując profilaktykę przeciwodleżynową, wspomaganie oddychania, leki rozluźniające mięśnie i rehabilitację ruchową!

Czy SLA powoduje zaburzenia świadomości?

Nie! Choroba ta nie powoduje zaburzeń świadomości.

W tym poradniku przyjęliśmy, że pod nazwą SLA kryje się choroba:

wg nazewnictwa amerykańskiego: Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS);

wg klasyfikacji chorób WHO ICD-10: Amyotrophic Lateral Sclerosis zaliczana do grupy G12.2 Motor Neuron Disease;

wg nazewnictwa w książce „Stwardnienie boczne zanikowe” Dariusz Adamek, Barbara Tomik; Wydanie I. Kraków 2005: Stwardnienie Boczne Zanikowe (SBZ);

wg nazewnictwa w książce „Stwardnienie Boczne Zanikowe” pod red. Prof. Huberta Kwiecińkiego: SLA klasyczne.

Powyższy tekst jest fragmentem poradnika „Poradnik dla Chorych na SLA/MND”.
Pełną wersję poradnika można pobrać na stronie: www.mnd.pl

Skomentuj