Fot. sxc.huZaburzenia połykania objawiają się początkowo krztuszeniem się zazwyczaj w trakcie picia a później w czasie jedzenia; chorzy mając problemy w przełykaniu, często po posiłku mogą odczuwać obecność przeszkody w gardle, będącej resztkami nie połkniętego jedzenia; rzadko, przy silnym zakrztuszeniu, może dojść w trakcie naturalnego odruchu kaszlowego do nieprzyjemnego wyciekania płynów przez nos.

Warto również zwrócić uwagę na zależność pomiędzy problemami z mową a trudnościami w połykaniu – zazwyczaj zaburzenia połykania pojawiają się w ciągu kilku miesięcy od wystąpienia problemów z mową (w rzadkich przypadkach mogą je poprzedzać).

SLA w trakcie swojego rozwoju powoduje narastanie trudności w przesuwaniu pokarmów z ust przez gardło i przełyk do żołądka. Kiedy te problemy zaczynają się rozwijać, chorzy z oczywistych powodów boją się posiłków, co często kończy się świadomym lub nieświadomym unikaniem jedzenia. Dodatkowo każdy posiłek znacznie się wydłuża, co jeszcze bardziej zniechęca chorych. Pomimo tego powinno się dokładnie przestrzegać diety i zjadać całe posiłki, żeby nie dopuścić do osłabienia organizmu, który stale walczy z chorobą.

Co możemy zrobić, żeby uniknąć kłopotów z połykaniem?

Bardzo ważnym jest wyrobienie w sobie właściwych nawyków i zachowań podczas jedzenia.

Unikaj jedzenia w pozycji leżącej, ponieważ może to doprowadzić do zakrztuszeń.

Jedz siedząc prosto. Możesz użyć poduszki wkładanej między plecy i oparcie siedziska na odcinku lędźwiowym kręgosłupa, co ułatwi utrzymanie prostej pozycji. Gdy nie potrafisz samodzielnie utrzymać głowy, na czas posiłku możesz założyć kołnierz ortopedyczny.

Planując posiłki zakładaj, że czas jedzenia się przedłuży, gdy będziesz jadł spokojnie i bez stresu.

Nie jedz w pośpiechu. Postaraj się, aby atmosfera w trakcie posiłku była pogodna.

Koncentruj się w trakcie posiłku jedynie na jedzeniu.

Staraj się najlepiej, jak tylko możesz, przeżuwać każdy kęs.

Wkładaj do ust tylko małe porcje.

Unikaj jedzenia suchych i sypkich pokarmów np. kruchych ciasteczek czy chleba razowego, bo mogą one doprowadzić do zakrztuszenia.

Unikaj mówienia w trakcie posiłków a już na pewno nie rozmawiaj z pełnymi ustami!

Nie odchylaj głowy do tyłu w czasie połykania, ponieważ w tej pozycji łatwiej o zakrztuszenie. Gdy natomiast masz problem z połknięciem jakiegoś kęsa, spróbuj pochylić głowę lekko do przodu, bo w takiej pozycji łatwiej się połyka.

Jedz częściej – nawet siedem razy dziennie, ale małymi porcjami.

Gdy masz trudności w połykaniu pokarmów stałych, spróbuj zmodyfikować dietę na półpłynną czyli miksuj jedzenie, korzystaj z zup ale gęstych i pożywnych, grysików, kaszek itp. Pamiętaj, aby ta dieta zawierała odpowiednie ilości wartości odżywczych potrzebnych choremu.

Jeśli masz kłopoty z zażywaniem leków w formie tabletek, rozkrusz je i spróbujmy zażyć z jogurtem czy gęstymi sokami (nie z klarownymi płynami).

Co możemy zrobić, gdy zakrztuszenia zdarzają się bardzo często a posiłki stają się wielkim utrudnieniem w codziennym życiu?

Współczesna medycyna daje nam możliwość poradzenia sobie z tym problemem. Pierwszym sposobem jest użycie sondy nosowo-żołądkowej, czyli obrazowo mówiąc rurki wsadzanej przez nos a dochodzącej przez przełyk aż do żołądka, za pomocą której można wprowadzać zmiksowany pokarm, albo specjalną mieszankę bezpośrednio przez nos do żołądka.

Najlepiej, żeby było to rozwiązanie jedynie czasowe, ponieważ po około czterech tygodniach mogą wokół sondy powstawać odleżyny albo tzw. przetoki, czyli otwory w przełyku. Docelowo zaleca się, aby chory z dużymi trudnościami w przełykaniu miał wykonaną gastrostomię (PEG). Jest to stosunkowo łatwy zabieg, wykonywany w czasie krótkotrwałego znieczulenia miejscowego, polegający na założeniu tzw. drenu, czyli rureczki przez nacięcie na brzuchu bezpośrednio do żołądka. PEG jest metodą bezpieczną pozwalającą na długotrwałe karmienie chorego posiłkami zmiksowanymi oraz podawanie mu napojów.

Dieta, czyli co jeść?

Dieta jest ważna dla zdrowego człowieka a staje się jeszcze istotniejsza w chorobie. Organizm wycieńczony walką z chorobą potrzebuje sporej dawki energii i składników odżywczych, dlatego w SLA tak istotne jest dbanie o właściwą dietę. Niestety, chorzy często mając problemy z przełykaniem oraz przedłużaniem się posiłków, tracą apetyt i chudną. Zatem przede wszystkim należy pilnować tego, czy jemy odpowiednią ilość pokarmów niezbędnych do prawidłowego funkcjonowania. Zwracajmy uwagę także na to, że przyczyną braku apetytu może być również depresja, wtedy w pierwszej kolejności konieczne będzie jej leczenie.

Starajmy się jeść często, nawet do siedmiu razy dziennie, ale małymi porcjami.

Jeśli już wiemy, że musimy dbać o to, ile jemy, skupmy się teraz na tym, co powinniśmy jeść. Na początku choroby, kiedy mamy możliwość intensywnej rehabilitacji, wskazane jest stosowane diety zawierającej dużo białka, będącego budulcem mięśni tak, żeby ćwicząc i dostarczając białka organizmowi równoważyć utratę mięśni, spowodowaną chorobą. W jakich produktach znajdziemy białko? Przede wszystkim w mięsie, ale także w nabiale, czyli jajkach, serach, jogurtach itp. Możemy również skorzystać z suplementów sztucznych zażywanych przez sportowców. Są to gotowe mieszanki białek i środki pobudzające naturalną syntezę białka w organizmie (L-karnityna). W późniejszym etapie choroby spożywanie białka w dużej ilości nie jest konieczne, a na pierwszy plan wysuwa się radzenie sobie z zaparciami.

Zatwardzenia

Gdy chory przestaje chodzić, zaburzony zostaje naturalny mechanizm trawienia, czego efektem są problemy z wypróżnianiem. Najłatwiej i najskuteczniej można im zaradzić stosując dietę bogatą w błonnik, który poprawia trawienie i może niwelować zatwardzenia. W jakich produktach znajdziemy błonnik? Przede wszystkim w pełnoziarnistym tzw. ciemnym chlebie oraz owocach i warzywach. Możemy również stosować suplementy diety zawierające błonnik, które są łatwo dostępne w każdej aptece bez recepty.

Innym ważnym składnikiem diety poza błonnikiem pomagającym w walce z zaparciami są kwasy organiczne obecne w kwaśnym mleku, jogurtach, kefirach, sokach owocowych, wytrawnych winach, świeżych jabłkach i owocach suszonych. Ważne jest też picie dużej ilości płynów- około 2 litrów dziennie.

Co zrobić, gdy zatwardzenie utrzymuje się przez dłuższy czas?

Wtedy możemy skorzystać z leków przeczyszczających, najlepiej opartych na ziołowych składnikach naturalnych np. Xenna. Jeśli nawet to nie pomoże, możemy użyć czopka glicerynowego, który mechanicznie pomaga w wypróżnianiu, tak samo jak wlewka doodbytnicza, popularnie zwana lewatywą (do lewatywy polecamy użyć gotowych dostępnych w aptece płynów tzw. hipertonicznych).

W tym poradniku przyjęliśmy, że pod nazwą SLA kryje się choroba:

wg nazewnictwa amerykańskiego: Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS);

wg klasyfikacji chorób WHO ICD-10: Amyotrophic Lateral Sclerosis zaliczana do grupy G12.2 Motor Neuron Disease;

wg nazewnictwa w książce „Stwardnienie boczne zanikowe” Dariusz Adamek, Barbara Tomik; Wydanie I. Kraków 2005: Stwardnienie Boczne Zanikowe (SBZ);

wg nazewnictwa w książce „Stwardnienie Boczne Zanikowe” pod red. Prof. Huberta Kwiecińkiego: SLA klasyczne.

Powyższy tekst jest fragmentem poradnika „Poradnik dla Chorych na SLA/MND”.
Pełną wersję poradnika można pobrać na stronie: www.mnd.pl

Skomentuj