Fot. sxc.huDobrze wiemy, że złe wiadomości zawsze przychodzą nie w porę. Nigdy, ani my, ani nasze rodziny, nie jesteśmy na nie dostatecznie dobrze przygotowani. Im ważniejszym sprawom owe złe informacje zagrażają, tym trudniej jest szybko i odpowiednio dostosować się do koniecznych zmian z nimi związanych.

W naszej hierarchii wartości zdrowie i sprawność stoją na czele listy kwestii najbardziej przez nas cenionych. Nikogo z nas to nie dziwi – od stanu zdrowia i ogólnej kondycji zależy jakość naszej codziennej egzystencji, nastrój, niezależność finansowa, rozwój zawodowy, realizacja pasji, bezpieczny byt naszej rodziny, kontakty z otoczeniem. Te wszystkie przestrzenie mogą jawić się nam jako realnie zagrożone w obliczu zachorowania na groźną, mało znaną i postępującą chorobę.

Informacja o zachorowaniu na SLA należy właśnie do tych silnie zagrażających. Dzieje się tak nie tylko z powodu ciężkiego charakteru choroby, ale również dlatego, że przeciętnemu członkowi społeczeństwa jest ta choroba całkowicie nieznana. Wiedza o niej wydaje się być ciągle trudno dostępna, a lekarze informujący o niepomyślnej diagnozie często sami nie radzą sobie dostatecznie dobrze z przekazywaniem złych wiadomości pacjentom.

W zabieganiu wokół spraw niecierpiących zwłoki i nadmiarze obowiązków zwykle nie mają dostatecznie dużo czasu na spokojną i wnikliwą rozmowę z chorym oraz z jego rodziną. Zdarza się też tak, ze pacjent spotyka się z nieznaną mu nazwą schorzenia w trakcie wizyty lekarskiej lub, co gorsza, w trakcie studiowania swojej dokumentacji medycznej. Do większości informacji o rozwoju i następstwach choroby musi dochodzić sam. Wielu pacjentów posiada taką wiedzę z niesprawdzonych źródeł, co może wypaczyć obraz choroby. Musimy wiedzieć, iż przyswajanie wiadomości o każdej poważnej diagnozie i właściwościach choroby z ciężkim przebiegiem zwykle przerasta możliwości chorego i wywołuje u niego silne uczucie zagrożenia. Dlatego godzenie się z diagnozą SLA, tak jak w przypadku innych chorób o trudnym rokowaniu, nie jest jednorazowym aktem, lecz procesem godzenia się z nową rzeczywistością. W tym procesie możemy wyłonić kilka etapów, których poznanie pozwoli nam zrozumieć zachowanie chorego:

Etap odrzucenia prawdy i izolacja

Chory konfrontujący się z postawioną diagnozą i pierwszymi wiadomościami o charakterze choroby broni się przed zaakceptowaniem faktu bycia osobą chorą, zaprzecza, pomija lub wręcz zapomina o przekazanych mu informacjach – nawet, jeśli te zostały przekazane w sposób jasny, czytelny i rzetelny. Proces ten nazywamy mechanizmem wypierania. Jest to reakcja obronna, która uruchamia się w sytuacji, w której poczucie zagrożenia i związane z nim emocje przewyższają psychiczne możliwości zaradcze osoby chorej. Przykładem takiej reakcji jest podważanie prawdziwości postawionej diagnozy, pomniejszanie jej ciężaru, szukanie nowego specjalisty, ponawianie badań.

Mechanizm zaprzeczania występuje przejściowo, może jednak powracać wiele razy w trakcie rozwoju choroby. Pacjenci często w sposób dwoisty prezentują swój stosunek do choroby: z jednej strony życzeniowo zaprzeczają chorobie („To na pewno nieprawda, za chwilę obudzę się z tego koszmarnego snu i wszystko będzie dobrze.”), z drugiej strony zachowują się racjonalnie i poddają się wymogom zespołu leczącego („Skoro każą mi, to wykonam te badania i będę przyjmować leki.”). Chorzy, zadając w tym czasie specjaliście pytanie „Czy ja jestem chora/chory?” oczekują, iż lekarz na to pytanie odpowie przecząco i raz na zawsze rozwieje ich najskrytsze lęki.

Z czasem siła zaprzeczania słabnie, a pacjent przyjmuje do wiadomości fakt bycia chorym. Ta zmiana wymaga od niego przedefiniowania wyobrażeń na temat siebie, swoich możliwości, przyszłości i planów z nią związanych oraz nowego ukierunkowania dalszych działań i wydatkowania swojej energii. Przyjęcie takiej wiadomości nie może odbyć się bez pojawienia się szczególnych emocji.

Etap buntu i gniewu

Zderzenie z negatywnym obrazem własnego położenia zazwyczaj prowadzi do postawienia sobie, światu i Opatrzności pytania; „Dlaczego ja?”, „Dlaczego mnie to spotkało?”. Takie lub podobnie brzmiące pytania są oznaką, że osoby chore czują się niesprawiedliwie potraktowane przez los. Pojawiają się drażliwość, napady gniewu i złości, wreszcie pretensje oraz poczucie opuszczenia przez bliskich i zespół leczący. Chorzy w tym etapie są szczególnie wrażliwi na wszelkie niedoskonałości związane z leczeniem i organizacją opieki medycznej. Czują się źle leczeni, mają trudności w dostosowaniu się do zaleceń lekarskich. Są niezadowoleni z zachowania swoich bliskich. Prowokują konflikty lub manifestują, że nic ich nie obchodzi. Te zachowania są związane z nasilającym się lękiem, a wręcz przerażeniem.

Chorzy na tym etapie mają już o wiele więcej informacji o swojej chorobie i są bardziej świadomi niedogodności oraz zagrożeń. Nie wiedzą natomiast, jak mają sobie z tym poradzić. Swoje położenie spostrzegają bardzo pesymistycznie i nie radzą sobie z natłokiem negatywnych emocji. Istotne jest, aby zarówno zespół leczący jak i rodzina traktowała pojawiające się w tej fazie emocje i zachowania jako reakcję na przedłużające się leczenie oraz nowe, niepomyślne wiadomości. Zachowanie dystansu wobec niezadowolenia manifestowanego przez osobę chorą zapobiegnie tworzeniu bądź piętrzeniu sytuacji konfliktowych.

Etap pertraktowania

Po okresie nasilonych negatywnych emocji chory podejmuje próbę pierwszego, bardziej całościowego podsumowania swojej sytuacji. Dokonuje bilansu wewnętrznych przemyśleń nad chorobą, zastanawia się nad swoim stosunkiem do leczenia i do otoczenia. Jest to okres układania się z losem i dokonywania pewnego rodzaju transakcji. Chory jest w stanie przystać na wszelkie wymagania, obostrzenia i ograniczenia wynikające z choroby w zamian za obietnicę wyzdrowienia. Wszystkie starania są podyktowane wiarą w poradzenie sobie z chorobą.

Pacjenci starają się trzymać myśli, że pełne zdyscyplinowanie w zakresie wymogów stawianych przez lekarzy i rehabilitantów musi przynieść pełne wyleczenie. Są bardzo czuli na informacje o kolejnych wynikach badań, często są też skłonni przeceniać w wymiarze długofalowym korzystne wyniki aktualnych badań. Jest to etap wkładania przez pacjentów ogromnej energii w leczenie, energia ta jest jednak bardzo często źle rozłożona w czasie i realiach choroby, co musi prowadzić do stanu nadmiernego psychicznego obciążenia po stronie chorych. Można tutaj wyobrazić sobie biegacza krótkich dystansów, który swoim sprinterskim tempem próbuje pokonać dystans maratonu. Pojawianie się kolejnych faz choroby lub pogorszenie stanu zdrowia po okresie dobrego samopoczucia konfrontuje chorych z rzeczywistością, co wywołuje dalsze obniżenie nastroju.

Etap depresji

Obniżony nastrój występuje już w dwóch poprzednich fazach. Poprzednio był przede wszystkim związany z lękiem i poczuciem zagrożenia. Tutaj objawia się w szczególnie nasilonej formie i głównie wiąże się z zawiedzionymi nadziejami („Mimo tak licznych starań, cud się nie wydarzył.”), zmęczeniem objawami oraz ogólną sytuacją wyczerpania. Energia włożona w walkę z chorobą została wyczerpana. Smutek, zwątpienie, płaczliwość, myśli rezygnacyjne, poczucie bezużyteczności i małej wartości są dominujące. Często pojawia się też poczucie winy i przeświadczenie o tym, iż choroba została zesłana za karę.

Jesteśmy bardzo silnie przesiąknięci filozofią „coś za coś” – za „dobre” nagroda, za „złe” kara. Narastają skutki społeczne. Pacjenci w tym etapie często przejawiają silne tendencje do wycofywania z kontaktów i izolowania się. Są skupieni na swojej niepełnosprawności i na tym, co im choroba już zabrała. Czują się nieatrakcyjni w większości wymiarów swojej egzystencji. Często są nastawieni rezygnacyjnie i dlatego całkowicie biernie poddają się biegowi wydarzeń. Jest to czas, w którym chorzy szczególnie potrzebują pomocy w poradzeniu sobie ze swoją sytuacją.

Trzeba zrobić wszystko, aby taki stan rzeczy nie utrwalił się i nie uformował sposobu myślenia o chorobie na kolejne lata. Chorzy muszą, dla jak najlepszego funkcjonowania w przyszłości, dokonać przeobrażenia obrazu własnego schorzenia i swoich możliwości w chorobie na bardziej realistyczny. Dzięki takiej transformacji będą mogli wziąć odpowiedzialność, za to, co leży w ich możliwościach, oraz przestać obciążać się sprawami, które nie są w ich zasięgu.

Etap pogodzenia się z chorobą

Etap ten można określić jako czas pogodzenia się z losem. Tę etap jest dostępny tylko tym pacjentom, którzy pozytywnie przezwyciężyli trudności zarysowane wcześniej, zwłaszcza depresję. Chorzy spostrzegają swoją sytuację o wiele bardziej realistycznie i dzięki temu nie wydatkują w sposób mało konstruktywny swojej psychicznej energii. Mają świadomość rokowań oraz prognoz na przyszłość. Starają się jednak skupiać na przeżywaniu tego, co w ich życiu jest najbardziej aktualne. Uczestniczą aktywnie w procesie leczenia, ale też nie zaniedbują innych sfer dostępnych im aktywności.

W tej fazie zostaje zaakceptowana choroba i jej, nawet najcięższe, następstwa. Takie dojrzałe spojrzenie na siebie i swoją sytuację nie jest udziałem wszystkich chorych. Zdolność do pogodzenia się z tym, co nieuchronne, niepomyślne, niosące ograniczenia i cierpienie jest silnie związana z postrzeganiem swojego wcześniejszego życia i uczucia spełnienia. Ciągle udziałem zbyt wielu chorych jest rezygnacja, brak nadziei i woli walki.

Świadomość, że godzenie się z chorobą jest procesem składającym się z poszczególnych etapów może przyczynić się do lepszego zrozumienia tego, co dzieje się z osobą chorą, jakie emocje jej towarzyszą i jakie zachowania mogą wystąpić. Wiedza ta może być korzystna zarówno dla pacjentów, ich rodzin, jak i opiekunów.

W tym poradniku przyjęliśmy, że pod nazwą SLA kryje się choroba:

wg nazewnictwa amerykańskiego: Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS);

wg klasyfikacji chorób WHO ICD-10: Amyotrophic Lateral Sclerosis zaliczana do grupy G12.2 Motor Neuron Disease;

wg nazewnictwa w książce „Stwardnienie boczne zanikowe” Dariusz Adamek, Barbara Tomik; Wydanie I. Kraków 2005: Stwardnienie Boczne Zanikowe (SBZ);

wg nazewnictwa w książce „Stwardnienie Boczne Zanikowe” pod red. Prof. Huberta Kwiecińkiego: SLA klasyczne.

Powyższy tekst jest fragmentem poradnika „Poradnik dla Chorych na SLA/MND”.
Pełną wersję poradnika można pobrać na stronie: www.mnd.pl

Skomentuj