Fot. sxc.huDługotrwałe towarzyszenie osobie chorej zawsze jest sytuacją znacznie obciążającą opiekunów i krewnych. Musimy pamiętać, iż sprawowanie opieki nad chorym z SLA wymaga równoczesnego skoncentrowania i rozłożenia na bardzo długi okres zasobów psychicznych oraz fizycznych. Z tego powodu, a także z uwagi na zdrowie tych, którzy niosą swoim chorym pomoc, bardzo ważne jest zadbanie o psychofizyczną kondycję osób towarzyszącym chorym.

Pierwsze prawo pomocy mówi o tym, że aby nieść pomoc innym, trzeba wcześniej zadbać o siebie. Zazwyczaj w natłoku spraw niecierpiących zwłoki, kłopotów i niespodziewanych okoliczności, towarzysze chorych o sobie myślą na końcu, lub nie myślą w ogóle. Tymczasem to od ich samopoczucia fizycznego i psychicznego zależy jakość niesionej pomocy. To oni podlegają tym samym stresom, często stają w obliczu bezsilności i są paraliżowani przez sprawy nie do pokonania. Na nich też spoczywa ogromna odpowiedzialność za chorego i za jakość sprawowanej opieki.

W polskim systemie zdrowotnym istnieją ogromne braki w zakresie organizacji opieki w środowisku domowym chorego. Ich najbliżsi krewni są zmuszeni w bardzo krótkim czasie do stania się ekspertami w zakresie asystowania, rehabilitacji, pielęgnacji, wspierania emocjonalnego, a nawet wykonywania zabiegów pielęgniarskich przy osobie ciężko chorej. Z biegiem czasu to choroba organizuje wszystkim domownikom aktywność i rozdziela nowe obowiązki. W trakcie trwania tak szczególnej sytuacji, istnieje duże ryzyko wystąpienia kryzysów, okresów szczególnego przeciążenia oraz załamania. Kryzysy te odbijają się na wszystkich mieszkańcach, wreszcie na samym chorym. Opiekunowie oraz krewni mają, więc nie tylko prawo, ale i obowiązek zadbania siebie. Metaforą opieki nad chorym długoterminowym jest bieg maratoński. Ten długi dystans może obrazować obciążenia, z jakimi muszą sobie poradzić osoby sprawujące opiekę. Niezbędne jest właściwe przygotowanie się do pokonania drogi wyznaczonej przez chorobę.

Sportowcy startujący w maratonach podkreślają, że na równi z przygotowaniem fizycznym istotne jest przygotowanie psychiczne. Trzeba prawidłowo rozłożyć siły, energię i zasoby psychiczne, trzeba mieć też zapasy mocy na nieprzewidziane sytuacje. Jest to możliwe, kiedy obok poświęcenia się choremu, opiekunowie i krewni dbają również o siebie. Dbałość ta wyraża się w organizowaniu dodatkowych osób do opieki, choćby po to, aby móc wyjść z domu w swoich sprawach. Nie mniej ważne jest dbanie o swój codzienny wygląd i wypoczynek, uczestniczenie w odprężających zajęciach.

Nie można całkowicie rezygnować ze swoich zwyczajnych zajęć. Pływanie, ćwiczenia fizyczne, zajęcia relaksacyjne pozwalają zregenerować potrzebne siły. Choroba osoby bliskiej często zmusza krewnych do koncentrowania się wyłącznie na sprawach z nią związanych. Wielu ludzi dzieli przekonanie, że skoro ktoś z ich bliskich cierpi, to im nie wypada śmiać się i bawić. Solidaryzowanie się z cierpiącym wyobrażają sobie jako dzielenie nastroju, całkowite skupienie się i poświęcenie swojemu bliskiemu. W ten sposób opiekunowie sami zaniedbują kontakty koleżeńskie i w konsekwencji wykluczają się ze środowiska znajomych, stopniowo przestają interesować się sprawami innych ludzi. Psychika potrzebuje jednak nie mniej odpoczynku, niż ciało. Waga kontaktów społecznych jest trudna do przecenienia. Najczęściej najbliższe środowisko chorego jest pierwszą grupą wsparcia.

Tymczasem chorzy bardzo często mają poczucie winy związane z tym, że ich stan tak mocno dezorganizuje życie rodzinne i eksploatuje najbliższych. Przeważająca większość wolałaby wiedzieć, że ich opiekunowie są nie tylko zapracowani i przeciążeni, ale również pogodni, wypoczęci i zrelaksowani. Ludzie opiekujący się swoimi krewnymi i bliskimi funkcjonują w stanie permanentnego stresu, dlatego mają też pełne prawo do korzystania z fachowej pomocy specjalistów.

Taką pomoc mogą otrzymać w takcie regularnych spotkań z psychologiem lub w samopomocowych grupach wsparcia. Korzystanie z fachowej pomocy przeciwdziała wystąpieniu zespołu wypalenia. Wśród ludzi wykonujących zawody o charakterze społecznym istnieje powiedzenie, iż pomaganie męczy. Każda profesja związana z niesieniem pomocy lub długotrwałe pomaganie potrzebującemu niesie ze sobą ryzyko znacznego wyczerpania emocjonalnego. Dzieje się tak, ponieważ człowiek udzielający pomocy zazwyczaj angażuje w swoją pracę bardzo dużo emocji, jest w bardzo bliskim kontakcie z chorym, dzieli jego troski, udziela mu nieustannego wsparcia. Jednocześnie nie może okazywać przy osobie chorej własnej słabości, musi radzić sobie z niepokojami, lękami i niewiedzą.

Często opiekunowie są zmuszeni do rozwiązywania problemów, do których nikt ich wcześniej nie przygotowywał. Bardzo trudno jest kontrolować swoje emocje i jednocześnie być w pełni empatycznym. Osoby nieprzygotowane profesjonalnie do udzielania pomocy psychologicznej, nie znają sposobów na dystansowanie się od emocji osoby chorej. Często są to ich najbliżsi krewni, więc taki dystans jest po prostu niemożliwy. Przeżywają ich losy bardzo osobiście. Spędzają z nimi prawie cały czas wolny. Nie dają sobie prawa do relaksu lub zapominają o odpoczynku. W takiej sytuacji, po pewnym czasie, psychika człowieka udzielającego pomocy podświadomie broni się przed konfrontowaniem z kolejnymi trudnymi doświadczeniami. Opiekun czuje się notorycznie zmęczony, nie odczuwa satysfakcji z wykonywanej pracy, zaczyna unikać bardziej osobistego kontaktu z chorym, najczęściej ogranicza rozmowy i skupia się na wykonywaniu czynności pielęgnacyjnych. Jednocześnie ignoruje swoje samopoczucie, twierdząc, że to nie on jest najważniejszy. Tymczasem, skrajne wyczerpanie emocjonalne może prowadzić do wystąpienia stanu depresyjnego. Każdy, kto udziela długotrwałej pomocy innym, musi równolegle dbać o siebie. W ten sposób będzie mógł nie tylko długo brać na siebie znaczne obciążenia, ale przyczyni się do tego, iż chory nie będzie miał poczucia winy.

Każdy człowiek ma ograniczone siły i możliwości, nie mógłby zdziałać niczego dobrego, gdyby funkcjonował w próżni. Ludzie są sobie potrzebni. Jedni potrzebują pomocy, inni jej udzielają. Ten podział ról może zmienić się w każdej chwili. Doświadczenie wielu ludzi każe wierzyć w przekonanie, że dawane dobro zawsze wraca podwojone.

Powyższy tekst jest fragmentem poradnika „Poradnik dla Chorych na SLA/MND”.
Pełną wersję poradnika można pobrać na stronie: www.mnd.pl

Skomentuj