Fot. sxc.huCele prowadzenia wentylacji domowej mogą być różne w zależności od tego, czy mamy do czynienia z chorym wentylowanym inwazyjnie, tzn. przez rurkę trachestomijną, czy nieinwazyjnie, tzn. przez maskę. Chorzy wentylowani inwazyjnie przebywają najczęściej w Oddziałach Intensywnej Terapii i program wentylacji domowej jest dla nich możliwością powrotu do domu. Niesie to dla chorego korzyści w postaci możliwości przebywania w domu, w przyjaznej atmosferze, zmniejszenia ryzyka infekcji, tak groźnej w środowisku Intensywnej Terapii czy lepszego odżywienia i często wydajniejszej rehabilitacji. Korzysta na tym również rodzina chorego, która, chociaż obciążona nowymi obowiązkami, nie musi dzielić życia na szpital, dom i przejazdy.

Celem wentylacji nieinwazyjnej jest przede wszystkim zmniejszenie objawów hipowentylacji pęcherzykowej. Chory oddycha głębiej i uruchamia od dawna nie używane części płuc. Bardziej wypoczęte mięśnie oddechowe pracują sprawniej. Zmniejsza się praca oddychania. Chory może mocniej kaszleć i dzięki temu skuteczniej usuwać wydzielinę z dróg oddechowych. Zmniejsza się ilość infekcji dróg oddechowych, a kiedy mimo wszystko infekcja wystąpi, trwa krócej i rzadziej wymaga pobytu w szpitalu. Jeżeli chory wentylowany jest w nocy skutkuje to poprawą jakości snu, rzadszym budzeniem się i lepszym wypoczynkiem nocnym. Zmniejszenie przewlekłego zmęczenia i zaburzeń koncentracji pozwolić może na zwiększenie aktywności życiowej i zawodowej.

Kwalifikacja do programu wentylacji domowej

Pacjent, jego opiekunowie, lekarz leczący powinni być świadomi, że choroba na pewnym etapie wiąże się z możliwością wystąpienia hipowentylacji pęcherzykowej. Początkowo będzie to najprawdopodobniej hipowentylacja nocna. Jej wystąpienie powinno być sygnałem mówiącym o konieczności zgłoszenia do któregoś z ośrodków prowadzących wentylację domową. Po zgłoszeniu się pacjenta (samodzielnie, przez jego opiekunów lub lekarza leczącego) do ośrodka dalsza kwalifikacja przebiega zgodnie z procedurami przyjętymi w danym ośrodku.

W każdym przypadku powinno dojść do wizyty lekarza ośrodka, który w czasie wizyty kwalifikacyjnej przeprowadza z chorym wywiad, badanie kliniczne i część niezbędnych badań dodatkowych. W czasie tej wizyty lekarz ocenia wstępnie, czy występujące objawy kliniczne i postęp choroby są podstawą do dalszych badań i ewentualnego włączenia chorego do programu wentylacji domowej. Jeżeli lekarz ośrodka oceni, że wydolność oddechowa pacjenta jest jeszcze wystarczająca, może zalecić okresowe badania przeprowadzane co kilka miesięcy, aby wychwycić moment, kiedy wentylacja domowa stanie się konieczna.

W przypadku gorszej wydolności oddechowej dalsza kwalifikacja przebiega najczęściej w warunkach szpitalnych. Chory przyjmowany jest na jeden – kilka dni w celu sprecyzowania wskazań i przeciwwskazań oraz dopasowaniu maski i rozpoczęcia procesu adaptacji do wentylacji nieinwazyjnej ze stałą kontrolą parametrów oddechowych dokonywaną przez personel medyczny. W tym czasie przeprowadza się też szkolenie chorego i opiekunów. W każdym przypadku niezbędna jest świadoma zgoda pacjenta na leczenie. Powinien on zostać poinformowany o wszystkich korzyściach i wadach wentylacji domowej. Konieczne jest też sprawdzenie, czy warunki lokalowe miejsca zamieszkania chorego są wystarczające do prowadzenia wentylacji. Chodzi tu głównie o to, czy w mieszkaniu występują podstawowe media (prąd, woda ciepła, zimna, ..), czy istnieje możliwość kontaktu z otoczeniem (telefon), możliwość dojazdu.

W tym poradniku przyjęliśmy, że pod nazwą SLA kryje się choroba:

wg nazewnictwa amerykańskiego: Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS);

wg klasyfikacji chorób WHO ICD-10: Amyotrophic Lateral Sclerosis zaliczana do grupy G12.2 Motor Neuron Disease;

wg nazewnictwa w książce „Stwardnienie boczne zanikowe” Dariusz Adamek, Barbara Tomik; Wydanie I. Kraków 2005: Stwardnienie Boczne Zanikowe (SBZ);

wg nazewnictwa w książce „Stwardnienie Boczne Zanikowe” pod red. Prof. Huberta Kwiecińkiego: SLA klasyczne.

Zbigniew Szkulmowski
dr n.med., specjalista anestezjologii i intensywnej terapii

Zakład Fizjopatologii Oddychania i Wentylacji Domowej, Katedra i Klinika Anestezjologii i
Intensywnej Terapii, Collegium Medicum w Bydgoszczy, Szpital Uniwersytecki w Bydgoszczy,
Uniwersytet Mikołaja Kopernika w Toruniu

Ośrodek Wentylacji Domowej
NZOZ Medycyna Specjalistyczna
Bydgoszcz
Ul. Łochowska 69
telefon: 052 379-91-66, 0 606 – 575 – 069 (czynny całą dobę),
email: biuro@wentylacjadomowa.pl, katarzynaorlowska@wentylacjadomowa.pl,
strona www: www.wentylacjadomowa.pl

Powyższy tekst jest fragmentem poradnika „Poradnik dla Chorych na SLA/MND”.
Pełną wersję poradnika można pobrać na stronie: www.mnd.pl

Skomentuj