Fot. sxc.huW dniach 23 – 26 lipca 2010 roku w Cedzynie koło Kielc odbędzie się VIII Wschodnioeuropejska Konferencja Chorób Rzadkich, organizowana przez Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie. Podczas konferencji poruszone zostaną problemy związane z dostępem do terapii oraz kwestie specjalistycznej opieki medycznej i socjalnej nad osobami dotkniętymi chorobami rzadkimi.

Choroby rzadkie poważnie zagrażają życiu i zdrowiu pacjentów. Często dotykają dzieci, w wielu przypadkach prowadzą do trwałego upośledzenia fizycznego lub umysłowego, a w konsekwencji śmierci. Pomimo rzadkiego występowania poszczególnych chorób, istnieje od sześciu do ośmiu tysięcy takich schorzeń, co sprawia, że w Polsce na choroby rzadkie łącznie cierpi od 1,3 do 2,6 miliona pacjentów.

„Naszym celem jest poprawa ciężkiej sytuacji osób dotkniętych chorobami rzadkimi. Szukamy możliwości poprawy jakości usług medycznych oraz polepszenia zakresu opieki udzielanej dzieciom z rzadkimi chorobami genetycznymi” – tłumaczy Teresa Matulka, prezes Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie.

Tegoroczna, ósma już, Konferencja Chorób Rzadkich dotyczyć będzie problemów z dostępem do specjalistycznej opieki medycznej oraz wyzwań związanych z terapią chorób rzadkich w Europie Wschodniej. „Głównym celem konferencji jest wymiana informacji pomiędzy ośrodkami naukowymi, stowarzyszeniami i rodzinami opiekującymi się osobami cierpiącymi na choroby rzadkie. Tylko poprzez ogólnopolskie skoordynowane działania i współpracę pomiędzy placówkami medycznymi, a organizacjami zrzeszającymi pacjentów możemy poprawić jakość życia pacjentów w Polsce oraz – dając przykład – w innych krajach Europy Wschodniej” – mówi Teresa Matulka. „Podczas konferencji poruszymy problemy związane z dostępem do terapii, jej finansowania oraz opieki nad chorymi. Oczekujemy, że konkluzje wynikające z konferencji będą miały wpływ na poprawę dostępu do specjalistycznej opieki medycznej oraz na poprawę sytuacji socjalnej rodzin dotkniętych chorobami rzadkimi”.

Uczestnikami konferencji będą wybitni naukowcy w dziedzinie rzadkich chorób genetycznych z kraju i zagranicy, lekarze prowadzący enzymatyczne terapie zastępcze, liderzy organizacji pacjenckich z Polski i zagranicy oraz przedstawiciele rządu i Narodowego Funduszu Zdrowia. Organizatorzy serdecznie zapraszają do udziału w konferencji wszystkie osoby zainteresowane tematem chorób rzadkich.

O chorobach rzadkich

Podstawowe obszary wymagające działania w zakresie chorób rzadkich w Polsce to profilaktyka oraz wczesna diagnostyka; informacja i edukacja na temat rzadkich chorób; zapewnienie dostępu do wysokospecjalistycznej opieki medycznej oraz odpowiednie uposażenie socjalne.

Ze względu na rzadkość występowania poszczególnych chorób oraz ciężki przebieg i groźne skutki zdrowotne obszar ten jest jednym z priorytetów polityki zdrowotnej Unii Europejskiej.

O Stowarzyszeniu Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie

Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie powstało w 1990 roku. Stowarzyszenie prowadzi działalność na rzecz dzieci z chorobami ultra rzadkimi, nieuleczalnymi i uwarunkowanymi genetycznie takimi jak: Mukopolisacharydozy, Mukolipidozy, Mannozydozy, Sialidozy, Fukozydozy, Gangliozydozy, choroby Pompego, Niemana-Picka, Zespoły Krabbego i Pallistera-Kiliana. Stowarzyszenie działa na rzecz ochrony i promocji zdrowia podopiecznych oraz zapewnienia im opiekę i ochronę prawną. Zrzesza ponad 260 członków.

Kontakt prasowy:
Magda Knefel, Konkret PR, m.knefel@konkretpr.pl, Tel. 507150480

Skomentuj