Grant na edukację nt. chorób rzadkich dla polskiej organizacji pacjentówW październiku 2012 roku odbyło się ogłoszenie zwycięzców grantów Genzyme Patient Advocacy Leadership Awards przyznawanych na rzecz budowania świadomości na temat chorób rzadkich.

W tym roku jednym z beneficjentów nagrody w wysokości $15.000 zostało Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich, które zrealizuje projekt wspólnie ze Stowarzyszeniem Rodzin z Chorobą Fabry’ego.
Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich przeznaczy grant na działania ukierunkowane na budowę społecznej świadomości na temat chorób rzadkich, a dokładnie na kampanię społeczną, która zwróci uwagę opinii publicznej na osoby z bardzo rzadką chorobą Fabry’ego.

„Problem chorób rzadkich jest mało znany i często niezauważany. Wśród nas żyje wiele osób dotkniętych rzadkimi chorobami, ale nie zdajemy sobie z tego sprawy. Nasza kampania ma w pozytywny sposób zwrócić uwagę na osoby z chorobą Fabry’ego Chcemy zaangażować jak najwięcej ludzi i w zaskakujący sposób pokazać jak wygląda życie z tak rzadką chorobą. Chcemy też podkreślić, że osoby z chorobami rzadkimi mimo swojej choroby chcą żyć normalnie” – powiedział Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich. Projekt jest częścią kampanii edukacyjnej „Nadzieja. Mamy ją w genach!”.

Program Genzyme Patient Advocacy Leadership – PAL powstał w 2011 z myślą o wsparciu organizacji pacjentów działających na rzecz osób dotkniętych lizosomalnymi chorobami spichrzeniowymi, które należą do grupy metabolicznych chorób rzadkich. Stowarzyszenia z całego świata w ramach konkursu mogą ubiegać się o dotacje na rzecz społecznej budowy świadomości chorób, edukowania pacjentów oraz tworzenia programów wsparcia. Każdego roku przyznawanych jest 10 grantów. Firma Genzyme wchodząca w skład grupy Sanofi, od ponad 30 lat zajmuje się chorobami rzadkimi.

„Od początku istnienia Genzyme zajmujemy się opracowywaniem nowych metod leczenia osób z ultrarzadkimi chorobami metabolicznymi. Program Patient Advocacy Leadership powstał z potrzeby wspierania inicjatyw szczególnie ważnych dla naszych pacjentów. Cieszymy się, że w tym roku grant trafi do polskich organizacji” – powiedziała Agnieszka Grzybowska, Country Manager w firmie Genzyme Polska.

O Chorobie Fabry’ego

Choroba Fabry’ego jest bardzo rzadką chorobą genetyczną, spowodowaną brakiem lub nieprawidłowym działaniem enzymu α-GAL, który jest odpowiedzialny za metabolizm lipidów. Brak odpowiedniej ilości enzymu powoduje niewystarczający podział tych substancji i sprawia, że zaczynają one odkładać się w komórkach tworzących ściany naczyń krwionośnych. Proces ten zachodzi w całym organizmie, dlatego główne narządy takie jak serce, nerki czy mózg są narażone na uszkodzenie. Jest to choroba bardzo rzadka, dlatego tak ważna jest świadomość jej istnienia i umiejętność rozpoznawania objawów.

O chorobach rzadkich i kampanii „Nadzieja. Mamy ją w genach!”

Na całym świecie żyje 350 milionów ludzi dotkniętych chorobami rzadkimi. Zdiagnozowano 7 tysięcy takich nietypowych chorób, 95 proc. pozostaje bez żadnego leczenia. Główne problemy osób z chorobami rzadkimi w Polsce wiążą się z trudnościami z uzyskaniem szybkiej i właściwej diagnozy, brakiem leczenia i specjalistów, ze zbyt małą ilością badań prowadzonych w tym obszarze oraz z poczuciem izolacji i braku zrozumienia. „Nadzieja. Mamy ją w genach” jest kampanią, która za cel postawiła sobie zbudowanie poprzez działania edukacyjne akceptację i zrozumienie dla osób z chorobami rzadkimi. Kampania jest częścią międzynarodowego projektu Global Genes Project.

O Krajowym Forum na Rzecz Terapii Chorób rzadkich

Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich powstało w 2005 roku jako organizacja parasolowa, skupiająca wiele stowarzyszeń o podobnych celach, by wzmocnić ich siłę oddziaływania. Celem Krajowego Forum, poprzez dialog z władzami oraz instytucjami i ośrodkami zajmującymi się terapią chorób rzadkich, jest organizacja właściwego i efektywnego systemu terapii i opieki dla osób z chorobami rzadkimi. Do Krajowego Forum należą: Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Gauchera, Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego, Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych, MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę, Fundacja„Umieć Pomagać” – na rzecz osób chorych na Mukopolisacharydozę, Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk, Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie „Ars Vivendi”, Stowarzyszenie Uratujmy Życie, Stowarzyszenie na rzecz dzieci i młodzieży z dysplazją ektodermalną oraz alergią „Jesteśmy”, Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej, Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona, Alba-Julia – Stowarzyszenie Pacjentów z Chorobą Recklinghausena i innymi schorzeniami z grupy fakomatoz, Polskie Stowarzyszenie Pacjentów z Chorobą Wilsona, Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół, Polskie Towarzystwo wspierania osób z nieswoistymi zapaleniami jelita ”J-ELITA”, Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Guzowate.

Skomentuj