Dzień Chorób Rzadkich - „Razem jesteśmy silni!”Już od pięciu lat w ostatni dzień lutego ludzie na całym świecie obchodzą międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich. Data nie jest przypadkowa – 29 lutego to najrzadziej występujący dzień w roku. Aby podkreślić solidarność z rodzinami dotkniętymi chorobami rzadkimi, tegoroczne obchody odbywają się pod hasłem „Razem jesteśmy silni!”.
O chorobach (nie)rzadkich.

Na całym świecie żyje 350 milionów ludzi dotkniętych chorobami rzadkimi. Zdiagnozowano 7 tysięcy takich nietypowych chorób, 95 proc. pozostaje bez żadnego leczenia. Różnią się objawami, przebiegiem i skutkami, łączy bardzo ciężki przebieg. Aż 75 proc. z chorób rzadkich dotyka dzieci. Liczba osób cierpiących na rzadkie choroby w Polsce jest nieznana. Szacuje się, że jest to kilkadziesiąt tysięcy osób. „Główne problemy chorych w Polsce są związane z trudnościami z uzyskaniem szybkiej i właściwej diagnozy, ze zbyt małą ilością istniejących terapii i badań prowadzonych w tym obszarze, problemem z uzyskaniem refundacji, z trudnościami ze znalezieniem specjalistów oraz z poczuciem izolacji” – powiedział Mirosław Zieliński, Przewodniczący Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan.

O polskich obchodach

Dzień Chorób Rzadkich rozpocznie konferencja „Razem jesteśmy silni!” o godzinie 11:00 w Pałacu na Wodzie w Łazienkach, w której wezmą udział przedstawiciele organizacji pacjentów, specjaliści, przedstawiciele administracji państwowej oraz media. Konferencję uświetni wystawa zdjęć dzieci i dorosłych z chorobami rzadkimi pod hasłem „Fotogeniczni”.

Po zakończeniu konferencji o godzinie 12:00 w Parku Łazienkowskim odbędzie się happening „Nadzieja”, który będzie wstępem do polskiej edycji kampanii społecznej „Nadzieja. Mamy ją w genach”. Odbędą się także akcje informacyjne skierowane do studentów Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Dodatkowe informacje na temat obchodów znajdują się na j stronie internetowej www.dzienchorobrzadkich.pl oraz na profilu www.facebook.com/DzienChorobRzadkich

O kampanii „Nadzieja. Mamy ją w genach”
Podczas obchodów Dnia Chorób Rzadkich rozpocznie się kampania społeczna „Nadzieja. Mamy ją w genach”.
Celem kampanii jest stworzenie pozytywnej inicjatywy na rzecz poprawy sytuacji osób z rzadkimi chorobami genetycznymi. „Poprzez działania edukacyjne w tym obszarze chcemy dać nadzieję chorym i ich rodzinom oraz zbudować tak ważną dla nich społeczną akceptację i zrozumienie”- powiedział Mirosław Zieliński, Przewodniczący Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan.

O organizatorach
Inicjatorem obchodów w Polsce jest Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich – ORPHAN, organizacja parasolowa zrzeszająca Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Gauchera, Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego, Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych, MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę, Fundacja„Umieć Pomagać” – na rzecz osób chorych na Mukopolisacharydozę, Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk, Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie „Ars Vivendi”, Stowarzyszenie Uratujmy Życie, Stowarzyszenie na rzecz dzieci i młodzieży z dysplazją ektodermalną oraz alergią „Jesteśmy”, Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej, Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona, Alba-Julia – Stowarzyszenie Pacjentów z Chorobą Recklinghausena i innymi schorzeniami z grupy fakomatoz, Polskie Stowarzyszenie Pacjentów z Chorobą Wilsona, Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół, Polskie Towarzystwo wspierania osób z nieswoistymi zapaleniami jelita” J-ELITA”, Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Guzowate. Do wspólnych obchodów zaproszone są wszystkie zainteresowane organizacje działające w obszarze chorób rzadkich.

Skomentuj