Producenci leków sierocych przedstawili planowane działania w zakresie chorób rzadkich  5 października 2010 r. podczas konferencji prasowej w Centrum Prasowym PAP reprezentanci Stowarzyszenia Przedstawicieli Producentów Leków Sierocych przedstawili planowane działania oraz podkreślili chęć współpracy z Ministerstwem Zdrowia
w kwestiach związanych z poprawą sytuacji pacjentów cierpiących na choroby rzadkie.

Leki sieroce stosowane są w leczeniu chorób, które dotykają mniej niż 5 osób na 10 tysięcy mieszkańców lub jego wprowadzenie na rynek uważa się za nieopłacalne. Reprezentanci Stowarzyszenia podkreślali korzyści jakie może wnieść obecność producentów leków sierocych w dialogu dotyczącym kształtu polityki zdrowotnej na rzecz pacjentów z chorobami rzadkimi.

„Chcielibyśmy zaapelować do ośrodków decyzyjnych związanych ze służbą zdrowia o traktowanie Stowarzyszenia Przedstawicieli Producentów Leków Sierocych, które jest reprezentantem środowiska producentów leków sierocych, jako partnera w sprawach związanych z terapią chorób rzadkich. Jako instytucja reprezentująca środowisko producentów chcemy być wiarygodnym i rzetelnym partnerem w dialogu dotyczącym diagnostyki oraz zwiększania dostępności leczenia chorób rzadkich” – powiedział Paweł Krysiak, prezes Stowarzyszenia. „Istnieje wiele możliwości takiej współpracy. Chcielibyśmy podkreślić, że jesteśmy gotowi, by uczestniczyć jako głos doradczy w pracach Zespołu ds. chorób rzadkich w Ministerstwie Zdrowia, gdzie możemy zaproponować pewne rozwiązania istniejących problemów” – dodaje Paweł Krysiak.

Podczas konferencji zaprezentowany został raport „Narodowe plany w dziedzinie chorób rzadkich w Unii Europejskiej”, opracowany na podstawie rekomendacji europejskiego projektu na rzecz opracowania krajowych planów zwalczania rzadkich chorób EUROPLAN (raport dostępny jest na stronie internetowej Stowarzyszenia – www.lekisieroce.pl). W najbliższym czasie Stowarzyszenie planuje wesprzeć organizację Debaty na temat Narodowego Programu na Rzecz Chorób Rzadkich, która zostanie zorganizowana przez Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej oraz Dziennikarski Klub Promocji Zdrowia oraz VI Konferencję z cyklu „Kogo leczyć, jak finansować?” w Osiecznej.

W konferencji wzięła udział Magdalena Bojarska z Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, która przedstawiła plany organizacji debaty na temat przygotowania Narodowego Programu na Rzecz Chorób Rzadkich. „Wbrew pozorom, mimo nazwy choroby rzadkie, problem dotyka potężnej grupy pacjentów. Według szacunków w Polsce może to być około 2 milionów osób. Poszczególne choroby obejmują małą grupę pacjentów – jednocześnie jednak tych chorób jest kilka tysięcy. Z tego względu tak ważne jest opracowanie Narodowego Programu na rzecz Chorób Rzadkich” – powiedziała Magdalena Bojarska.

Alastair Kent, prezes EPPOSI, Europejskiej Platformy Organizacji Pacjentów, Nauki i Przemysłu przedstawił doświadczenia współpracy z producentami leków sierocych w Europie. „Współpraca wszystkich środowisk związanych z chorobami rzadkimi, także firm produkujących leki sieroce, jest szansą na poprawę sytuacji pacjentów dotkniętych chorobami rzadkimi w Unii Europejskiej” – powiedział Alastair Kent.

Prof. Grzegorz Węgrzyn w liście, który przekazał Stowarzyszeniu napisał „Jedynie ścisła współpraca pomiędzy lekarzami, naukowcami, firmami farmaceutycznymi i organizacjami pacjentów może przynieść pożądane efekty w postaci wprowadzania nowych, skutecznych terapii dla osób dotkniętych chorobami o podłożu genetycznym, jak również opracowania metod odpowiedniej opieki, prowadzącej do poprawy jakości życia samych pacjentów jak też ich rodzin – problemu dotykającego bezpośrednio około 30 milionów osób w Unii Europejskiej”.

Więcej informacji znajduje się na stronie Stowarzyszenia www.lekisieroce.pl

O lekach sierocych

Leki sieroce to produkty lecznicze wykorzystywane w terapii chorób rzadkich.
Zgodnie z uregulowaniami Unii Europejskiej lek może zostać uznany za sierocy, jeżeli jest stosowany w leczeniu zaburzeń, na które choruje mniej niż 5 na 10 tys. mieszkańców Unii Europejskiej (kryterium chorobowości) lub jego wprowadzenie na rynek ocenia się, jako nieopłacalne (kryterium niewystarczającego zwrotu inwestycji). Choroby rzadkie to grupa schorzeń głównie o genetycznym podłożu, które poważnie zagrażają życiu i zdrowiu dotkniętych nimi osób. Zgodnie z definicją przyjętą w Unii Europejskiej za chorobę rzadką uznaje się schorzenie, na które choruje mniej niż 5 na 10 tysięcy osób na obszarze UE.

O Stowarzyszeniu Przedstawicieli Producentów Leków Sierocych

Stowarzyszenie Przedstawicieli Producentów Leków Sierocych (SPPLS) zrzesza innowacyjne firmy biotechnologiczne, które opracowują terapie dla pacjentów dotkniętych chorobami rzadkimi.

Członkami Stowarzyszenia są firmy BioMarin, Genzyme oraz Shire. Istotą działalności Stowarzyszenia Przedstawicieli Producentów Leków Sierocych jest popularyzowanie wiedzy z dziedziny chorób rzadkich, działanie na rzecz poprawy diagnostyki tych chorób oraz dostępności leków sierocych
w Polsce.

Kontakt prasowy:
Magdalena Knefel
Konkret PR
Email: m.knefel@konkretpr.pl
Telefon: +48 507150480

Skomentuj