Debata Instytutu Praw Pacjenta na temat chorób rzadkich

25 listopada 2010 r. w Warszawie odbyła się Debata na temat przyszłości leczenia chorób rzadkich zorganizowana przez Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej. Podczas Debaty przedyskutowano sytuację pacjentów z chorobami rzadkimi oraz możliwości polepszenia diagnostyki i leczenia w tym zakresie. Eksperci oraz przedstawiciele organizacji pacjenckich byli zgodni, że w Polsce trzeba stworzyć kompleksowy system opieki nad osobami cierpiącymi na choroby rzadkie – od diagnostyki, przez terapię i rehabilitację, po pomoc socjalną.

Dyskusję poprowadził Ks. Arkadiusz Nowak, Prezes Instytutu oraz Jadwiga Kamińska, prezes Dziennikarskiego Klubu Promocji Zdrowia.

„Chorzy podkreślają, że nie ma w Polsce usystematyzowanego planu objęcia ich opieką począwszy od diagnostyki i leczenia ale też objęcia ich opieką pielęgnacyjną oraz opieką socjalną” – powiedział Ksiądz Arkadiusz Nowak z Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej.

„Działania prowadzone na rzecz osób chorób rzadkich mają charakter doraźny” – powiedział Mirosław Zieliński, Przewodniczący Krajowego Forum na rzecz Terapii Rzadkich Chorób Orphan. „Nie rozwiązują one kompleksowo potrzeb pacjentów i ich rodzin. Zapewne nie działo by się tak gdyby Polska miała Narodowy Plan dla chorób rzadkich”.

Jacek Graliński, Zastępca Dyrektora ds. klinicznych w Instytucie Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka podkreślał, że konieczne jest stworzenie kompleksowego systemu opieki nad pacjentem od diagnozy po leczenie, rehabilitację i opiekę socjalną.

„Nie powinnyśmy cierpieć z powodu naszej rzadkości, bo nikt z nas nie prosił się o chorobę rzadką. Taki los nas spotkał i musimy się z tym uporać” – powiedziała Teresa Matulka, Prezes Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie.

Artur Fałek, dyrektor departamentu polityki lekowej Ministerstwa Zdrowia odnosząc się do wypowiedzi ekspertów i przedstawicieli stowarzyszeń pacjentów, zapewnił, że w resorcie pracuje zespół, który ma rozpoznać potrzeby chorych cierpiących na choroby rzadkie i że powstanie Narodowy Plan ukierunkowany na te schorzenia.

Przedstawiciele organizacji pacjenckich zadeklarowali, że przygotują wspólne Stanowisko z postulatami, które zostały poruszone podczas debaty. Dokument zostanie przekazany na ręce Marka Twardowskiego, Podsekretarza Stanu w Ministerstwie Zdrowia.

W dyskusji wzięli udział także m.in.:
Barbara Wójcik-Klikiewicz dyrektor departamentu gospodarki lekami NFZ;
Sławomir Janus – Dyrektor Instytutu Matki i Dziecka;
Prof. dr hab. Anna Tylki-Szymańska – Instytut Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka;
Prof. dr hab. Wojciech Cichy – kierownik I Katedry Pediatrii Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu;
Paweł Krysiak – Prezes Stowarzyszenia Przedstawicieli Producentów Leków Sierocych;
Sergiusz Jóźwiak – Instytut Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka;

Istnieje około siedmiu tysięcy chorób rzadkich, w Unii Europejskiej cierpi na nie od 6 do 8 procent społeczeństwa, czyli nawet 36 milionów osób. Szacuje się, że w Polsce jest to kilkadziesiąt tysięcy ludzi. Poszczególne choroby występują bardzo rzadko i poważnie zagrażają życiu pacjentów.

Partnerami instytucjonalnymi debaty byli: Komitet Rozwoju Człowieka PAN, Instytut „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”, Instytut Matki i Dziecka, Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan oraz Dziennikarski Klub Promocji Zdrowia. Partnerem wspierającym Debatę jest Stowarzyszenie Przedstawicieli Producentów Leków Sierocych.

W celu uzyskania dodatkowych informacji bardzo prosimy o kontakt:
Magdalena Knefel, +48 22 628 50 42, kom. +48 507 150 480, e-mail: m.knefel@konkretpr.pl

Jakie choroby nazywamy rzadkimi?

Choroby rzadkie to grupa chorób przewlekłych, które dotykają nie więcej niż 5 na 10 tysięcy osób i poważnie zagrażają życiu i zdrowiu, prowadząc w wielu przypadkach do trwałego upośledzenia, a nawet śmierci.

Poszczególne choroby występują rzadko, łącznie istnieje jednak około siedmiu tysięcy takich schorzeń. W krajach Unii Europejskiej na choroby rzadkie cierpi 6-8 procent społeczeństwa, co daje ogólną liczbę chorych między 27 a 36 milionów ludzi. W Polsce szacuje się, że na choroby rzadkie cierpi kilkadziesiąt tysięcy ludzi. Do tej grupy chorób zaliczamy np. mukowiscydozę, hemofilię, chorobę Gauchera, Chorobę Pompego, mukopolisacharydozę, dystrofię nerwowo-mięśniową, rdzeniowy zanik mięśni oraz wiele innych, nieleczonych i często mało znanych schorzeń.

W większości wypadków nie ma skutecznego leczenia, jednak wczesne zdiagnozowanie choroby oraz właściwa opieka mogą przyczynić się do poprawy jakości życia i podniesienia jego średniej długości. Około 80 procent chorób rzadkich ma podłoże genetyczne, ale w skład tej grupy wchodzą także rzadkie odmiany nowotworów oraz choroby autoimmunologiczne.

Fakty odnoście polityki na rzecz chorób rzadkich:

Definicja „choroby rzadkiej” jest w Polsce nieznana. Określenie to nie jest używane w „Narodowym Programie Zdrowia na lata 2007-2015” ani w „Strategii rozwoju nauki w Polsce do 2015 roku”. Definicja choroby rzadkiej nie jest stosowana także
w sprawozdawczości, brak klasyfikacji chorób rzadkich powoduje, że nie są one „widoczne” w systemie opieki zdrowotnej.

Zgodnie z zaleceniami europejskimi pacjenci dotknięci rzadkimi chorobami mają prawo do takiej samej jakości, stopnia bezpieczeństwa oraz efektywności opieki zdrowotnej jak osoby, cierpiące na schorzenia występujące częściej. Rada Unii Europejskiej zaleciła państwom członkowskim ustanowienie i realizację Planu lub Strategii w dziedzinie chorób rzadkich, najlepiej nie później niż przed końcem 2013 roku.

Co można zrobić, aby poprawić sytuację osób chorych na choroby rzadkie?

Profilaktyka, wczesna diagnostyka i badania przesiewowe noworodków pod kątem chorób rzadkich.

Informacja i edukacja na temat rzadkich chorób skierowana do lekarzy, studentów medycyny, pacjentów oraz społeczeństwa. Zasoby wiedzy należy skoncentrować i efektywnie wykorzystywać.

Dostęp do wysokospecjalistycznej opieki medycznej oraz finansowanie nowoczesnych terapii ratujących życie.

Zapewnienie dostępu do opieki socjalnej. W większości przypadków choroby te nie są wpisane w wykazie chorób przewlekłych, przez co pacjenci sami ponoszą koszty zakupu wszelkiego potrzebnego sprzętu do opieki paliatywnej.

Czym jest Narodowy Plan na Rzecz Chorób Rzadkich?

Narodowy Plan na Rzecz Chorób Rzadkich jest narzędziem pozwalającym zapewnić trwałą realizację polityki zdrowotnej ukierunkowanej na potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi. Kraje Unii Europejskiej różnią się w kwestii zaawansowania prac nad tworzeniem narodowych planów. Francja opracowała już drugi plan dotyczący chorób rzadkich, natomiast kraje takie jak Hiszpania, Portugalia, Grecja oraz Bułgaria realizują swoje pierwsze programy na rzecz tych chorób.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.