29.02. - Dzień Chorób Rzadkich29 lutego, w najrzadziej występujący dzień w roku, ludzie na całym świecie podkreślają solidarność z rodzinami dotkniętymi chorobami rzadkimi. Podczas Dnia Chorób Rzadkich wystartuje kampania społeczna „Nadzieja. Mamy ją w genach”, odbędzie się konferencja „Razem jesteśmy silni!” oraz szereg akcji informacyjnych w całym kraju.

O Dniu Chorób Rzadkich

Już od pięciu lat w ostatni dzień lutego ludzie na całym świecie obchodzą międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich. Data nie jest przypadkowa – 29 lutego to najrzadziej występujący dzień w roku. Aby podkreślić solidarność z rodzinami dotkniętymi chorobami rzadkimi, tegoroczne obchody odbywają się pod hasłem „Razem jesteśmy silni!”. Na świecie żyje około 350 milionów ludzi dotkniętych chorobami rzadkimi. Zdiagnozowano 7 tysięcy takich nietypowych chorób, tylko około 5 % może być skutecznie leczonych. Cierpią na nie osoby w każdym wieku, jednak aż 75 % z nich dotyka dzieci. Liczba osób cierpiących na rzadkie choroby w Polsce jest nieznana. Szacuje się, że jest to kilkadziesiąt tysięcy osób.

Dzień Chorób Rzadkich rozpocznie konferencja „Razem jesteśmy silni!” o godzinie 11:00 w Pałacu na Wodzie w Łazienkach,.

O zabranie głosu zostali poproszeni: Beata Czaplicka, Poseł na Sejm RP, Bartosz Arłukowicz, Minister Zdrowia, Jacek Graliński, Przewodniczący Zespołu ds. Chorób Rzadkich MZ, Prof. Jolanta Sykut-Cegielska oraz przedstawiciele organizacji pacjentów – Mirosław Zieliński, Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich, Maria Libura, Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Prader-Williego Stanisław Maćkowiak, Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie „Ars Vivendi” i Krzysztof Swacha, Fundacja „Umieć Pomagać”.

Konferencja będzie połączona z wystawą zdjęć „Fotogeniczni” i pokazem filmu „Witajcie w rzadkim świecie”.

Po zakończeniu konferencji na placu przed Pałacem na Wodzie rozpocznie się happening „Nadzieja” – uczestnicy wspólnie utworzą główne hasło rozpoczynającej się kampanii „Nadzieja. Mamy ją w genach”.

O kampanii „Nadzieja. Mamy ją w genach”

„Główne problemy osób z chorobami rzadkimi w Polsce są związane z trudnościami z uzyskaniem szybkiej diagnozy, ze znalezieniem specjalistów, ze zbyt małą ilością istniejących terapii oraz – co bardzo ważne z ogromnym poczuciem izolacji i brakiem zrozumienia” – powiedział Mirosław Zieliński, Przewodniczący Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan.

Dlatego właśnie podczas światowego Dnia Chorób Rzadkich rozpocznie się kampania „Nadzieja. Mamy ją w genach”, której celem jest stworzenie pozytywnej inicjatywy na rzecz osób z rzadkimi chorobami genetycznymi. „Poprzez działania edukacyjne chcemy dać nadzieję chorym i ich rodzinom oraz zbudować tak ważną dla nich społeczną akceptację i zrozumienie” – mówi Mirosław Zieliński.

Symbolem kampanii stał się chromosom, którego wizualizacją jest para bardzo wyjątkowych dżinsów. Pomysł realizowany jest w ramach międzynarodowego projektu Global Jeans Project, który wykorzystuje w identyczne w języku angielskim brzmienie słów geny (genes) i dżinsy (jeans). Dżins jest powszechny, dobrze znany wszystkim ludziom, a jednocześnie oddaje ideę kampanii. Organizatorem kampanii jest Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich. Kampania jest częścią międzynarodowego projektu Global Genes Project.

Szczegółowe informacje na temat akcji realizowanych w ramach kampanii można znaleźć na stronie www.nadziejawgenach.pl

Akcje informacyjne

29 lutego odbędą się t akcje informacyjne skierowane do studentów uczelni medycznych w Warszawie, Krakowie i Poznaniu, studentów psychologii Uniwersytetu Warszawskiego oraz w Centrum Zdrowia Dziecka, Instytucie Matki i Dziecka, Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc. Działania edukacyjne będą kontynuowane i rozwijane w ramach rozpoczynającej się kampanii „Nadzieja. Mamy ją w genach”.

Dodatkowe informacje na temat obchodów znajdują się na stronie internetowej www.dzienchorobrzadkich.pl oraz na profilu www.facebook.com/DzienChorobRzadkich

O organizatorach

Inicjatorem obchodów w Polsce jest Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich – ORPHAN, organizacja parasolowa zrzeszająca Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Gauchera, Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego, Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych, MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę, Fundacja„Umieć Pomagać” – na rzecz osób chorych na Mukopolisacharydozę, Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk, Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie „Ars Vivendi”, Stowarzyszenie Uratujmy Życie, Stowarzyszenie na rzecz dzieci i młodzieży z dysplazją ektodermalną oraz alergią „Jesteśmy”, Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej, Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona, Alba-Julia – Stowarzyszenie Pacjentów z Chorobą Recklinghausena i innymi schorzeniami z grupy fakomatoz, Polskie Stowarzyszenie Pacjentów z Chorobą Wilsona, Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół, Polskie Towarzystwo wspierania osób z nieswoistymi zapaleniami jelita” J-ELITA”, Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Guzowate. Do wspólnych obchodów zaproszone są wszystkie zainteresowane organizacje działające w obszarze chorób rzadkich.

Skomentuj